Lamentablemente y a pesar de que cada día hay más información al respecto, sigue existiendo una enorme población de niños y niñas que reciben su diagnóstico de hemiparesia infantil de forma tardía.

Ya lo publicaba el periódico La Vanguardia en un reportaje al Dr. Francisco Soldado allá por 2014: 

"...a diferencia de formas de parálisis cerebral más graves (tetraparesia con afectación de las cuatro extremidades) que presentan retardo psicomotor marcado, la hemiparesia espástica no suele asociar problemas cognitivos. Por ello, el diagnostico suele ser más tardío.

Típicamente los padres consultan por marcha anómala, con pié equino (en puntillas) o problemas para la carrera. Respecto a la extremidad superior, una forma frecuente de consulta son los problemas para realizar actividades bimanuales. Éstos síntomas se manifiestan tardíamente, de ahí la demora en el diagnóstico."

Podéis leer el artículo completo haciendo clic aquí.

Entre las numerosas familias que formamos Hemiweb y todas aquellas que participamos en los grupos de Facebook oficial y originario, leemos cada día nuevos testimonios de peques diagnosticados con 2, 3 o más años de edad.

Entendemos que las causas puedan deberse a la falta de alarma cuando los síntomas son leves y no llaman la atención en una visita pediátrica rutinaria, pero lo que supone un desafío social y sanitario mayor, es cuando nos encontramos casos donde las madres y padres plantean dudas razonables a sus médicos de cabecera y no son escuchados, así como cuando los profesionales sanitarios no tienen la formación adecuada para detectar y derivar en tiempo y forma a nuestros hijos para confirmar o descartar el diagnóstico.

Entre las familias de Hemiweb contamos con madres y padres activistas dedicados a visibilizar esta situación en internet, donde podemos leer entradas de este tipo: "Hemiparesia Infantil: 10 signos para detectarla."

Desde la International Alliance for Pediatric Stroke también reclaman mayor celeridad para los diagnósticos originados por un ictus infantil, la mayor causa de hemiparesia y otras formas de parálisis cerebral.

Podemos leer su mensaje, claro y contundente, publicado en la página de Facebook. "¿Sabía usted que el 40 % de los trazos perinatal se descubren meses después del nacimiento? ¿Y un promedio de 12.6 meses para obtener un diagnóstico después de las preocupaciones de un padre? Es hora de educar y aumentar la conciencia para #pediatricstroke! "

El informe del que recogen estos datos puede leerse en este enlace.

Desde Hemiweb seguiremos trabajando para conseguir un diagnóstico precoz que permita acceder a una intervención temprana y, por ende, a una mejora en el pronóstico de los niños y niñas con hemiparesia infantil. Si aún no eres socio, te recordamos que juntos podremos hacer más fuerza y de nuestros objetivos una realidad.

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