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¡Bienvenidos! Este es un punto de encuentro para madres y padres y familiares de niños y niñas afectados de hemiparesia y hemiplejía.

 

"Siempre pensaba en por qué nadie hacía nada...

hasta que caí en que yo era ese nadie"

 

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Una mamá agradecida #hemiparesia #inclusión

Escrito por el jul 20, 2016 en Blog, Testimonios | 2 comentarios

foto portada lourdes brauLa mamá de uno de nuestros #hemihéroes quiere compartir con todos vosotros una nota de agradecimiento que ha enviado al resto de madres y padres de la escuela para agradecer el cariño que han recibido, de niños y adultos, durante los últimos años. Siempre nos fijamos más en las noticias negativas que en las positivas, pero lo cierto es que hay mucha y muy buena gente por ahí trabajando (en serio) por la inclusión, y está bien, y nos encanta, que les demos las gracias y lo publiquemos (lo merecen y nos sirven de ejemplo), así que ahí va la nota y un pequeño comentario de Lourdes al final:

“Damas y Caballeros, agradezco el respeto, la solidaridad, el amor, la paciencia, la dedicación, la alegría, el cariño y un sinfín de adjetivos bonitos con los que habéis tratado a Arnau y que habéis sabido trasmitir a vuestr@s hij@s ‼‼

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Grupos de apoyo #hemiparesia infantil

Escrito por el jul 8, 2016 en Blog, Notícias, Testimonios | 6 comentarios

apoyo a distanciaEstá demostrado (nada menos que por Harvard) que la felicidad no reside en el dinero, la fama, ni siquiera en la salud, sino en tener relaciones humanas saludables y constructivas.

Cuando recibes el diagnóstico de que tu hijo tendrá que convivir toda su vida con la hemiparesia tu vida cambia, tu mundo cambia, tú mismo te ves obligado a cambiar, y en muchas ocasiones las relaciones personales, familiares, de pareja, etc. se resienten y mucho, porque llegar a tener y mantener ese tipo de relaciones implica tiempo, implica esfuerzo, implica trabajo, implica inteligencia, implica tener grandes virtudes humanas como la generosidad, el perdón, la paciencia y el amor … y en el momento del diagnóstico son otros y muy distintos los sentimientos que predominan.

Y llegar a tener relaciones humanas saludables y constructivas implica también y sobre todo empatía, saber ponerse en el lugar del otro, acompañarlo por el mismo camino que tú ya has transitado, sin juzgarle, sin paternalismos, a veces únicamente saber escuchar o acompañar en silencio y compartir el dolor, la ansiedad o la alegría … todo eso es lo que buscamos, ante una nueva vida (y muchos ya hemos encontrado) en nuestros grupos de ayuda mutua a través de Facebook, que nos ayudan a recuperar el equilibrio entre personas que nos comprenden y a conocer personas maravillosas.

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ADMISIÓN DE SOCIOS HEMIWEB (gratuita y para todo el mundo)

Escrito por el may 24, 2016 en Blog, Guias, Notícias | 2 comentarios

hemiweblogonenYa tenemos, por fin, aprobados y ratificados por los socios los nuevos estatutos que nos permiten admitir socios tanto de España como de cualquier otro país, a través de la ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL que forma parte del proyecto HEMIWEB en unión de la Fundación María Agustí para niños con hemiparesia e ictus infantil, así como un proyecto totalmente renovado para seguir trabajando unidos por nuestros #hemihéroes.

Este es el FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZObXozMFJoWG8wcmM/view?usp=sharing  (formato PDF) y  https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOeUMtUmZJN2pNV1E/view?usp=sharing  (formato word)

La Junta de la Asociación ha decidido eliminar completamente las cuotas a partir del mes de Junio-2016, por lo que la inscripción y pertenencia a la asociación pasa a ser totalmente GRATUITA, no obstante lo cual os pedimos que penséis en que somos una organización joven y con pocos recursos, y nos irá bien cualquier tipo de donativo voluntario que estéis en disposición de hacer, en los diversos canales que tenemos abiertos (tenéis el detalle en la hoja de inscripción: cada uno que ponga lo que pueda, desde 1 € al mes a través de Teaming hasta los donativos que os parezcan a través de la cuenta corriente).

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Dos cosas que aprendí de mis papás (Milagros, 18 años)

Escrito por el may 9, 2016 en Blog, Testimonios | 1 comentario

MILAGROSHace mucho quiero hacerlo, hoy me decido a escribir. Me llamo Milagros, tengo 18 años y soy de Mendoza (Argentina). Me diagnosticaron antes de cumplir el año, cuando mi mamá, maestra especial, notó que mi desarrollo motor no iba de acuerdo con los parámetros normales: me costaba sentarme sola y cuando lo lograba, me caía y caminé recién a los 2 años. Me llevaron a un neurólogo y llegó el diagnóstico: hemiparesia derecha leve.

Así y todo hablé antes de tiempo, eso fue uno de los primeros signos que indicaban que mi problemática no era intelectual. Hago terapia desde que tengo un año y sigo hasta ahora. Siendo sincera, lo detesto como sé que muchos de ustedes, pero es la única forma de lograr mi único objetivo, desde que estoy en este lío: mejorar.

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ACOMPAÑAR (aprendiendo a perder)

Escrito por el may 4, 2016 en Blog | 2 comentarios

maria Making Off Video HemiparesiaHace tiempo que quería escribir en este blog sobre la importancia que ha tenido para muchas familias de niños y niñas con hemiparesia (la primera la nuestra) la existencia del grupo de facebook que, nacido en 2.012, fue el origen de esta web y que (al menos para muchos de nosotros), sigue siendo “el alma” de este proyecto al que muchos llamamos “Hemiweb”, del que forman parte la Fundación María Agustí, la Asociación de Hemiparesia Infantil y cada vez más familias de #hemihéroes que ponen su granito de arena para que se conozca la hemiparesia infantil, para apoyarnos mutuamente, para que tengamos acceso a más y mejor información, y para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Para las familias de #hemihéroes que todavía no lo conozcáis, podéis pedir acceso aquí.

Hay palabras que pueden parecer simples, que sirven de poco, pero para muchas personas pueden suponer un antes y un después en este difícil camino de la hemiparesia; la palabra que creo que, sin duda, define a nuestra gran familia “virtual” sería ACOMPAÑAR (bueno, de hecho hay otra palabra que también empieza por A y es la que nos enseñan a diario nuestros #hemihéroes … pero mejor os lo cuento al final :·)

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