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¡Bienvenidos! Este es un punto de encuentro para madres y padres y familiares de niños y niñas afectados de hemiparesia y hemiplejía.

 

"Siempre pensaba en por qué nadie hacía nada...

hasta que caí en que yo era ese nadie"

 

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Nuestra historia de CMV: hipoacusia y #hemiparesia (diagnósticos tardíos)

Escrito por el nov 30, 2016 en Blog, Testimonios | 2 comentarios

stop-cmvEsta es la historia de Nuria, mamá de un #hemihéroe afectado por citomegalovirus (CMV), contada en primera persona:

Tenemos dos hijos, una niña de 8 años  y el pequeño, que es el afectado por CMV, de 4 años y medio. Cuando nuestra hija mayor tenía 2 años y medio cogió un virus, el pediatra vio que tenía hinchado el bazo y solicitó una analítica para descartar mononucleosis. El resultado dio positivo compatible con CMV (que guardé y por ello pude revisarla años después cuando gracias a stopcitomegalovirus.org leí información que me ayudó a relacionar estos hechos).

En aquel momento yo estaba embarazada de unas 9 semanas, la semana antes me habían hecho una ecografía y se detectó bien el latido. Nunca había oído hablar del citomegalovirus.

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CMV o CITOMEGALOVIRUS

Escrito por el nov 29, 2016 en Blog, Notícias | 0 comentarios

La causa de la #imagen-cmvhemiparesia en algunos de nuestros #hemihéroes es el CITOMEGALOVIRUS, por lo que hoy dedicamos el post a este virus que es mucho más común de lo que creemos y respecto al que hay mucho margen de mejora mediante políticas adecuadas de prevención e información. Agradecemos a una de las madres de nuestra asociación, Nuria Montero, este excelente resumen (en breve contaremos también con su historia en este blog).

Información básica sobre el CMV o citomegalovirus

El citomegalovirus o CMV es un virus común que generalmente es inofensivo para las personas con un sistema inmunológico saludable, sin embargo, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), el CMV es la infección viral congénita más común (es decir, desde el nacimiento): 1 de cada 150 niños nace con CMV congénito.

Nacen más niños con discapacidades debido a CMV congénito que por otras causas más conocidas tales como el Síndrome de Down, el síndrome de alcoholismo fetal, espina bífida, y VIH / SIDA pediátrico.

La mayoría de las personas no se dan cuenta que han sido infectadas por CMV ya que no presentan síntomas obvios. Los síntomas de la infección por CMV pueden ser similares a los de la mononucleosis.

Debido a que las infecciones en las personas sanas son comunes y generalmente asintomáticas, los esfuerzos para prevenir la transmisión entre los niños y los adultos no son necesarios con la excepción de las mujeres embarazadas.

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#Bitacoras16 : Premios, peligros y más pes.

Escrito por el nov 28, 2016 en Blog, Notícias | 0 comentarios

img_3284Las palabras premio y peligro empiezan por la letra pe (P) y tienen algo más en común, que enseguida os contamos … y como no hay dos sin tres, al final del post añadimos una tercera pe que hemos escogido entre otras muchas que nos gustarían porque es la que da sentido a Hemiweb.

Pero antes de seguir permitidnos una pequeña aclaración, porque detrás de lo que conocéis como Hemiweb es cierto que hay muchísimas familias empujando, compartiendo y apoyando (1 de 1000 niños con #hemiparesia son muchos niños) … aunque en realidad somos muy poquitos los que podemos dedicarle algo de tiempo, no mucho, el que podemos, a organizar, publicar, coordinar, contestar correos etc etc etc porque (no podemos negar la realidad), la vida de las familias de niños con discapacidad es muy complicada; y si queremos aclararlo es porque hay gente que nos escribe pensando que tenemos muchos medios y/o estructura para poder ayudar y la triste realidad es que no tenemos sede, apenas somos cuatro mamás y papás (con ayuda de algunas profesionales comprometidas :) que nos comunicamos con emails y Hangouts, con más ilusión que tiempo o conocimientos, y con un presupuesto más que escaso aunque, eso sí, con el apoyo de miles de familias de #hemihéroes que nos animan a seguir, con muchas ideas y proyectos, y con mucho camino por delante que, pese a todo, vamos avanzando bastante deprisa :)

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II ENCUENTRO DE FAMILIAS Y JORNADA TÉCNICA #HEMIPARESIA – MADRID

Escrito por el nov 21, 2016 en Blog, Notícias | 0 comentarios

ponencia fisioterapeutasEn unos días celebramos un nuevo encuentro de familias que, al igual que la vez anterior, afrontamos con mucha ilusión. La idea central de la Jornada Técnica del día 3 de Diciembre (os esperamos a partir de las 8:30 en FAUNIA), es poder aprender de los mejores, para lo que contaremos con la presencia de ponentes de primer nivel (aquí tenéis el programa definitivo), y al mismo tiempo que nuestras familias puedan compartir experiencias entre ellas y conocerse.

También es una oportunidad excelente para que los niños con hemiparesia se conozcan, para lo cual los que ya están inscritos (hemos agotado las plazas), disfrutaran de talleres y actividades por grupos de edad.

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VISIBILIDAD Y MIRADAS (Todos podemos ayudar)

Escrito por el nov 10, 2016 en Blog, Notícias | 0 comentarios

captura-de-pantalla-2016-11-10-a-las-21-09-14Encaramos la recta final del año 2.016 en HEMIWEB con lo que para nosotros son muchos éxitos: sigue creciendo el número de socios de la Asociación, celebramos hace poco el Día Mundial del Ictus y el Día del Daño Cerebral Adquirido con dos entidades que son ya como hermanas (Hiru-Hamabi y Fundació Ictus), en breve volveremos a encontrarnos en nuestro segundo encuentro de familias (Madrid 3 y 4 de diciembre), la fundación ha conseguido subir un escalón más iniciando el primer estudio sobre la hemiparesia infantil en España, el 18 de Diciembre estaremos en la Marató de TV3 y, como guinda final (aún no nos lo creemos), somos finalistas en los Premios Bitacoras al mejor blog de acción social !!!

Todo eso, empujado por cada vez más familias, está aumentando nuestra visibilidad … y de eso queremos hablaros hoy, de visibilidad y de miradas.

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