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¡Bienvenidos! Este es un punto de encuentro para madres y padres y familiares de niños y niñas afectados de hemiparesia y hemiplejía.

 

"Siempre pensaba en por qué nadie hacía nada...

hasta que caí en que yo era ese nadie"

 

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ADMISIÓN DE SOCIOS HEMIWEB (gratuita y para todo el mundo)

Escrito por el may 24, 2016 en Blog, Guias, Notícias | 0 comentarios

hemiweblogonenYa tenemos, por fin, aprobados y ratificados por los socios los nuevos estatutos que nos permiten admitir socios tanto de España como de cualquier otro país, a través de la ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL que forma parte del proyecto HEMIWEB en unión de la Fundación María Agustí para niños con hemiparesia e ictus infantil, así como un proyecto totalmente renovado para seguir trabajando unidos por nuestros #hemihéroes.

Este es el FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZObXozMFJoWG8wcmM/view?usp=sharing  (formato PDF) y  https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOeUMtUmZJN2pNV1E/view?usp=sharing  (formato word)

La Junta de la Asociación ha decidido eliminar completamente las cuotas a partir del mes de Junio-2016, por lo que la inscripción y pertenencia a la asociación pasa a ser totalmente GRATUITA, no obstante lo cual os pedimos que penséis en que somos una organización joven y con pocos recursos, y nos irá bien cualquier tipo de donativo voluntario que estéis en disposición de hacer, en los diversos canales que tenemos abiertos (tenéis el detalle en la hoja de inscripción: cada uno que ponga lo que pueda, desde 1 € al mes a través de Teaming hasta los donativos que os parezcan a través de la cuenta corriente).

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Dos cosas que aprendí de mis papás (Milagros, 18 años)

Escrito por el may 9, 2016 en Blog, Testimonios | 1 comentario

MILAGROSHace mucho quiero hacerlo, hoy me decido a escribir. Me llamo Milagros, tengo 18 años y soy de Mendoza (Argentina). Me diagnosticaron antes de cumplir el año, cuando mi mamá, maestra especial, notó que mi desarrollo motor no iba de acuerdo con los parámetros normales: me costaba sentarme sola y cuando lo lograba, me caía y caminé recién a los 2 años. Me llevaron a un neurólogo y llegó el diagnóstico: hemiparesia derecha leve.

Así y todo hablé antes de tiempo, eso fue uno de los primeros signos que indicaban que mi problemática no era intelectual. Hago terapia desde que tengo un año y sigo hasta ahora. Siendo sincera, lo detesto como sé que muchos de ustedes, pero es la única forma de lograr mi único objetivo, desde que estoy en este lío: mejorar.

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ACOMPAÑAR (aprendiendo a perder)

Escrito por el may 4, 2016 en Blog | 2 comentarios

maria Making Off Video HemiparesiaHace tiempo que quería escribir en este blog sobre la importancia que ha tenido para muchas familias de niños y niñas con hemiparesia (la primera la nuestra) la existencia del grupo de facebook que, nacido en 2.012, fue el origen de esta web y que (al menos para muchos de nosotros), sigue siendo “el alma” de este proyecto al que muchos llamamos “Hemiweb”, del que forman parte la Fundación María Agustí, la Asociación de Hemiparesia Infantil y cada vez más familias de #hemihéroes que ponen su granito de arena para que se conozca la hemiparesia infantil, para apoyarnos mutuamente, para que tengamos acceso a más y mejor información, y para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Para las familias de #hemihéroes que todavía no lo conozcáis, podéis pedir acceso aquí.

Hay palabras que pueden parecer simples, que sirven de poco, pero para muchas personas pueden suponer un antes y un después en este difícil camino de la hemiparesia; la palabra que creo que, sin duda, define a nuestra gran familia “virtual” sería ACOMPAÑAR (bueno, de hecho hay otra palabra que también empieza por A y es la que nos enseñan a diario nuestros #hemihéroes … pero mejor os lo cuento al final :·)

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Testimonio de Diana Milena (24 años: sí se puede)

Escrito por el abr 28, 2016 en Blog, Testimonios | 0 comentarios

diana2Hola buenos días, mi nombre es Diana Milena Sierra Delgado y tengo 24 años, les quiero compartir que mi mamá tuvo un parto complicado cuando nací, le dijeron a mis papás, con el pasar de los días iba teniendo dificultades en los cuales estuve 7 días en la incubadora, convulsione hasta los 5 años y les dijeron a ellos que tenía una #hemiparesia central izquierda.

Los médicos no les daban muchas esperanzas de vida conmigo pero en compañía de mi familia salí adelante, les demostré a mis doctores que he podido dar la pelea y sigo luchando, estuvieron conmigo día y noche ayudándome con terapias ocupacional, lenguaje y física, ya que mi nivel de aprendizaje era bajo. Gracias a las terapias me he superado, aunque aun me cuesta entender las cosas pero al final salgo adelante.

Gracias a esas terapias he tenido la confianza para terminar mi bachillerato, al igual ya tengo dos carreras; una es técnica en auxiliar de enfermería, estuve trabajando en ella un tiempo pero en lo que verdaderamente quería no pude estudiar ya que era especializarme en obstetricia para recibir a los bebés pero no la pude hacer por no tener tanta fuerza en mi mano izquierda;  entonces decidí hacer la carrera técnica en atención integral a la primera infancia y con esta profesión me ha ido mejor, y estoy en el proceso de hacer la profesional que es licenciatura en pedagogía infantil.

Aun a veces camino torcido cuando me canso, los doctores me han descubierto que tengo una escoliosis en mi columna en la parte derecha para eso he hecho muchísima terapia física y me he sentido mejor; hace poco me ha estado doliendo un poco la cadera en la parte izquierda y me encontraron una bursitis y tendinitis, pero con ayuda de terapia y una infiltración he podido manejar el dolor y camino un poco mejor; en el brazo izquierdo ya llevo dos dosis de 500 unidades del medicamento toxina botulínica tipo A para tener mejor movilidad.

Al principio sentí que era un riesgo, igual apenas me pusieron otra vez en terapias física y ocupacional, gane muchísima más movilidad y estiramiento del brazo, también me encontraron después que en el hombro derecho tenía bursitis y tendinitis ya que hago más fuerza en ese brazo que el otro, trato de hacer fuerza cada día más en ese brazo y mano izquierda.

Mi familia por lado de mi papá y mi mamá se sienten muy orgullosos de lo que he hecho hasta el momento, igual yo me siento capaz de hacer muchas cosas y cuando ya veo que no lo puedo hacer pido ayuda. Así mismo felicitan a mis papás por la labor que hicieron conmigo cuando pequeña.

Así va mi historia hasta el momento, solo me nació compartirles para que sepan que sí se puede salir muy adelante si uno se lo propone.

Muchas gracias

diana 3

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NO LLORES PARA RENDIRTE, LLORA PARA SEGUIR (Carlos Bueno)

Escrito por el abr 25, 2016 en Blog, Notícias, Terapias_ejercicios, Testimonios | 0 comentarios

portada_la mayor derrora_perder un sueñoLa historia personal Carlos Bueno es un ejemplo de superación, plasmada ahora en un libro autobiográfico que es sin duda una buena guía para nuestros #hemihéroes según vayan creciendo, y también para nosotros, sus padres y madres, sobre la importancia de educarlos en una serie de valores que van a necesitar a lo largo de su vida (y con algunas recetas que podemos también aplicarnos nosotros mismos).

Carlos, atleta de élite que vio truncada su carrera por un accidente y que generosamente ha colaborado con nuestra asociación en varias ocasiones (podéis ver su testimonio aquí), nos explica su historia en el libro que recientemente ha editado bajo el título “La mayor derrota de un hombre es perder un sueño. Esta es mi historia”, en el que define así su experiencia: “Me tocó volar sin alas, decir adiós sin morirme y renunciar a mi destino para escribir otro. Tenía que reencontrar mi lugar trabajando con la misma ilusión que antes: mejorar.”

Nos habla en su libro de la importancia de conocerse a sí mismo (“mejoras cuando comprendes tus fallos”) y que para él ese cambio le ha permitido “conocer los sentimientos auténticos y los que engañan, aprender a olvidar a quienes me hicieron daño sin perder lo que me enseñaron, sin dejar de ser yo en toda mi esencia”. Y aprender también que el valor de un sentimiento “se mide por la cantidad de sacrificio que estás dispuesto a hacer por él.”

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