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¡Bienvenidos! Este es un punto de encuentro para madres y padres y familiares de niños y niñas afectados de hemiparesia y hemiplejía.

 

"Siempre pensaba en por qué nadie hacía nada...

hasta que caí en que yo era ese nadie"

 

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Consejo de Lucho (18 años): No dejen las terapias

Escrito por el ago 20, 2016 en Blog, Testimonios | 1 comentario

imageQuizá esta sea la primera vez que hable extensamente del problema que tengo en el lado izquierdo de mi cuerpo: hemiparesia izquierda crónica no evolutiva. Mis papás se dieron cuenta cuando yo tenía siete meses de edad ya que no solía hacer con las manos lo que hacía un bebé de esa edad, rápidamente consultaron al pediatra, que luego los derivó a un neurólogo de Buenos Aires.

Apenas me lo diagnosticaron me comenzaron a llevar a la kinesióloga y terapista ocupacional, de esos primeros años poco recuerdo ya que era muy pequeño. Luego recuerdo que en las sesiones terminaba hablando más de lo que ejercitaba, algo que hoy permite entender por qué estudio lo que estudio.

La vaguedad de los recuerdos de la etapa de jardín de infantes, dan paso a la escuela primaria, en una etapa en la que florecen los porqué de todos los niños, he respondido incontables de veces lo que me pasaba en la mano (a mí se me nota más en la mano, que en la pierna). Otras veces he sido discriminado consciente o inconscientemente.

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#hemiparesia sin fronteras: nos faltas tú

Escrito por el ago 1, 2016 en Blog, Notícias | 2 comentarios

foto grupo 1A lo largo de los últimos dos años y medio (en diciembre cumplimos tres :·), estamos tratando de construir y consolidar (con vuestra ayuda) una comunidad, un espacio, un REFUGIO, llamadlo como queráis, para posibilitar el apoyo mutuo entre todas las mamás y los papás de #hemihéroes, sin fronteras, donde no cuenta el tiempo ni el espacio, sin barreras o al menos intentando que las barreras culturales, lingüísticas y de todo tipo no nos desvíen del camino: unirnos en lo esencial, lo realmente importante, que no es otra cosa que el futuro de nuestros hijos, y de todos los que tengan que empezar este camino algún día.

De ese refugio forman parte nuestra (vuestra) web www.hemiweb.org, las familias que ya se han asociado a la Asociación de Hemiparesia Infantil www.facebook.com/hemiweb, la Fundación María Agustí, muchos profesionales que nos conocen y apoyan y, especialmente, todos los grupos de Facebook en los que participamos, entre los que sigue destacando (y creciendo) el que fue origen de todo: https://www.facebook.com/groups/nukita77/ en el que seguimos compartiendo nuestra convivencia con la #hemiparesia.

Cada vez somos más, y seguimos con la misma ilusión y fuerza que el primer día para seguir uniendo familias, construyendo puentes y derribando barreras, seguimos hablando con otras asociaciones para traducir su material (singularmente con www.hemihelp.org.uk ), trabajando en una nueva web con más funcionalidades, creando lazos con otras entidades con las que tenemos intereses comunes, buscando complicidades para mejorar la atención de nuestros hijos … ganas no nos faltan, pero necesitamos ser más: nos faltas tú.

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Concurso de Fotografía Hemiweb

Escrito por el jul 29, 2016 en Blog, Notícias | 4 comentarios

HEMIBANFACFOTO16kLa Asociación de Hemiparesia Infantil convoca el Primer Concurso de Fotografía Hemiweb con el fin de difundir el conocimiento sobre la hemiparesia infantil, involucrar a los niños y niñas con hemiparesia, sus familias y su entorno en su difusión, y dar a conocer su realidad.

La TEMÁTICA del concurso es obtener una mirada profunda, razonada, reflexionada y positiva en torno a la vida de los niños y niñas que conviven a diario con la hemiparesia o cualquier otro tipo de discapacidad, sus familias y su entorno, incidiendo sobre todo en el juego y el ocio como herramienta terapéutica y de integración. Buscamos que las imágenes reflejen positividad, superación, comprensión, aceptación, integración, posibles medidas de adaptación que ayuden a mejorar su día a día y, sobre todo, alegría porque, pese a todos los obstáculos, sabemos que la inmensa mayoría de nuestros #hemihéroes son niños felices y queremos que se sepa.

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Una mamá agradecida #hemiparesia #inclusión

Escrito por el jul 20, 2016 en Blog, Testimonios | 2 comentarios

foto portada lourdes brauLa mamá de uno de nuestros #hemihéroes quiere compartir con todos vosotros una nota de agradecimiento que ha enviado al resto de madres y padres de la escuela para agradecer el cariño que han recibido, de niños y adultos, durante los últimos años. Siempre nos fijamos más en las noticias negativas que en las positivas, pero lo cierto es que hay mucha y muy buena gente por ahí trabajando (en serio) por la inclusión, y está bien, y nos encanta, que les demos las gracias y lo publiquemos (lo merecen y nos sirven de ejemplo), así que ahí va la nota y un pequeño comentario de Lourdes al final:

“Damas y Caballeros, agradezco el respeto, la solidaridad, el amor, la paciencia, la dedicación, la alegría, el cariño y un sinfín de adjetivos bonitos con los que habéis tratado a Arnau y que habéis sabido trasmitir a vuestr@s hij@s ‼‼

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Grupos de apoyo #hemiparesia infantil

Escrito por el jul 8, 2016 en Blog, Notícias, Testimonios | 6 comentarios

apoyo a distanciaEstá demostrado (nada menos que por Harvard) que la felicidad no reside en el dinero, la fama, ni siquiera en la salud, sino en tener relaciones humanas saludables y constructivas.

Cuando recibes el diagnóstico de que tu hijo tendrá que convivir toda su vida con la hemiparesia tu vida cambia, tu mundo cambia, tú mismo te ves obligado a cambiar, y en muchas ocasiones las relaciones personales, familiares, de pareja, etc. se resienten y mucho, porque llegar a tener y mantener ese tipo de relaciones implica tiempo, implica esfuerzo, implica trabajo, implica inteligencia, implica tener grandes virtudes humanas como la generosidad, el perdón, la paciencia y el amor … y en el momento del diagnóstico son otros y muy distintos los sentimientos que predominan.

Y llegar a tener relaciones humanas saludables y constructivas implica también y sobre todo empatía, saber ponerse en el lugar del otro, acompañarlo por el mismo camino que tú ya has transitado, sin juzgarle, sin paternalismos, a veces únicamente saber escuchar o acompañar en silencio y compartir el dolor, la ansiedad o la alegría … todo eso es lo que buscamos, ante una nueva vida (y muchos ya hemos encontrado) en nuestros grupos de ayuda mutua a través de Facebook, que nos ayudan a recuperar el equilibrio entre personas que nos comprenden y a conocer personas maravillosas.

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