HEMIPARESIA Y PUBERTAD ¿segunda oportunidad?

por Ramón Hernàndez,

Hoy os recomendamos un artículo de KAREN PAPE (médico, USA), muy interesante para los niños y niñas que se están acercando a la pubertad y llevan ya muchos años de terapias, tratamientos, entradas y salidas del hospital, operaciones, pinchazos, etc., y lógicamente muestran rechazo o hartazgo respecto de cualquier cosa que les recuerde una bata blanca o cualquier tipo de terapias, y se enfrentan además a los cambios propios de la adolescencia (que no son pocos).

Pero hay buenas noticias para ellos ya que, al parecer, la pubertad ofrece una segunda oportunidad en lo que conocemos como neuroplasticidad, que es la capacidad del cerebro de reorganizar su estructura respondiendo a determinados estímulos para producir el aprendizaje o como respuesta a una a una terapia.

En dicho artículo también se explica cómo la esperanza de las madres y padres de los niños con discapacidad respecto a la efectividad de las terapias, etc., se va reduciendo con el paso del tiempo hasta prácticamente desaparecer con la llegada de la adolescencia, en la creencia de que cualquier terapia carecerá de efectividad, creencia que unida al hartazgo de nuestros hijos termina muchas veces en el abandono de cualquier tipo de terapia.

Como el artículo está en inglés, os traducimos un pedacito que creemos que es la parte más interesante para los niños con hemiparesia que se estén acercando a la pubertad. En resumen es que hay estudios que demuestran que, al contrario de lo que pensamos, no son sólo los primeros años los mejores para intensificar la terapia (tenéis el original aquí):

“Por desgracia, durante la pubertad, a menudo hay una discrepancia entre el cambio que esperan los padres y las oportunidad en neuroplasticidad. En el momento en el que el cerebro del adolescente está entrando en el período de crecimiento activo y el desarrollo de la pubertad, la creencia de los padres en la posibilidad de cambio se ha reducido. Es difícil para cualquier persona mantener el entusiasmo y la motivación frente a la imposibilidad de llegar a una meta. Los padres que han trabajado duro para ayudar a su hijo a caminar normalmente empiezan a darse cuenta, entre los 6 y 8 años , que la marcha del niño sigue siendo anormal . A menudo, en torno a esta edad, se recomienda la cirugía para corregir las distorsiones biomecánicas. Tienen que preguntarse si ese enfoque funciona mejor que lo que ya han intentado, porque a esta edad, la mayoría de los padres han aprendido a tener un cierto grado de escepticismo sobre las personas que prometen grandes ganancias. Su motivación y esperanza para el cambio se han reducido lentamente. Para agravar el problema, muchos profesionales han animan a "aceptar la realidad " y seguir adelante con la vida.

Sobre eso hay algunas buenas noticias y otras malas. El crecimiento del cerebro por el estirón puberal le dará al niño un 40 % más de capacidad intelectual, pero en el proceso también los convierte temporalmente en seres extraterrestres que comienzan a discutir con sus padres y a defender sus opiniones. Este es el momento en que los jóvenes a menudo deciden que no van a usar más las órtesis, que no van a hacer terapias, y lo más importante, no se tendrá en cuenta la corrección quirúrgica de las deformaciones corporales que tienen.

Si miramos esta situación desde su punto de vista (el de los adolescentes), se han pasado toda su vida haciendo terapia y no han logrado sus objetivos. ¿Por qué deben estar de acuerdo en hacer algo más? No es de extrañar que los padres empiecen a considerar los deseos del niño y poco a poco se haga astillas el régimen terapéutico hasta desaparecer.  En mi opinión, esto es una tragedia. La pubertad ofrece una segunda oportunidad para un cambio importante. Un niño en la pubertad es como un atleta de alto rendimiento tomando drogas ilegales. Ellos están creciendo rápidamente debido a que tienen cantidades en exceso de hormonas de crecimiento, esteroides anabólicos y hormonas que inician el desarrollo sexual. Como su corteza prefrontal madura, son capaces de motivarse y centrarse ellos mismos en la terapia. Por mi propia experiencia, cualquier adolescente que entra en terapia intensiva y motivado en la pubertad va a mejorar, por lo general, uno o dos niveles de la función. Es una oportunidad de oro que se pierde casi todo el mundo.”

Hasta aquí las conclusiones de KAREN PAPE, pero ¿cómo hacerlo? Sinceramente, como padres estamos igual que vosotros, habrá que seguir la intución, pero seguramente en primer lugar tenemos que ir aceptando que nuestros niños crecen, se van formando como personas (madurando más rápido que otros niños, seguramente debido a su condición) y tienen todo el derecho del mundo a enfadarse, agobiarse y estar completamente hartos de médicos, fisioterapeutas y terapias de cualquier tipo; que hay que escucharles más, saber lo que les gusta y lo que no, y tratar de orientarles a las actividades que les gusten, les motiven y tratar de aprovecharlas al máximo como “terapia”, bien sean deportes (luego hablamos de ellos), baile, o cualquier tipo de actividad física de su agrado.

Y que para eso, hay que ir trabajando con ellos a nivel emocional, para que llegado ese momento de esa “explosión hormonal” en la que los padres muchas veces pasamos a ser “el enemigo”, puedan ser ellos mismos los que, sabiendo que disponen de esa segunda oportunidad, siendo conscientes de su propio cuerpo, sus limitaciones y sus posibilidades de mejorar, y habiendo encontrado la actividad que les gusta, puedan aprovecharla con interés y motivación para mejorar.

No tenemos recetas mágicas, pero os recomendamos la lectura de esta guía sobre cómo educar las emociones de la revista FAROS del Hospital Sant Joan de Déu, y este otro link de Discapnet con un sinfín de deportes en los que ir pensando,  y probando, porque cada niño es distinto y su entorno también … pero la lista es larga, seguro que encontráis el que le guste y le permita seguir mejorando durante la adolescencia.

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