Hoy os queremos contar un cuento para que podáis entender la realidad que vivimos las familias de niños y niñas con daño cerebral infantil (tanto congénito como adquirido) y para que nos ayudéis, aunque solo sea compartiéndola, a llegar a más familias y, si conseguimos unirlas, promover cambios en un sistema socio-sanitario que nos ignora por completo.

El cuento, extraído de un libro que citamos más abajo, dice así:

“Un Rey pidió a seis ciegos que determinaran cómo era un elefante palpando diferentes partes del cuerpo del animal. 

 El hombre que tocó la pata dijo que el elefante era como un pilar; el que tocó su cola dijo que el elefante era una cuerda; el que tocó su trompa dijo que era como la rama de un árbol; el que tocó la oreja dijo que era como un abanico; el que tocó su panza dijo que era como una pared; y el que tocó el colmillo dijo que el elefante era como un tubo sólido. 

 El Rey les explicó: ‘Todos ustedes están en lo cierto. La razón por la que cada uno está diciendo diferentes cosas es que cada uno de ustedes tocó una parte diferente del elefante. Por lo tanto, el elefante tiene todas las características que mencionaron."

Esta breve historia o parábola describe exactamente lo que nos ocurre a las familias que llevamos a nuestro hijo a distintos especialistas que solo ven una parte de nuestros hijos (pediatra, neuropediatra, traumatólogo, logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, etc), por no hablar de profesores, etc., sin que haya un profesional que coordine e interprete toda esa información y nos de las pautas necesarias a lo largo de todo su desarrollo, a través del cual van apareciendo nuevos retos.

Nuestra realidad diaria es esa, que somos nosotros, las familias, las que nos tenemos que BUSCAR LA VIDA para coordinarlos, buscar información, pedir (o incluso exigir) pruebas y tratamientos, segundas opiniones, interpretar lo que nos dice cada uno, hablar con sus profesores, decidir tratamientos (muchos de ellos pagando) y estar siempre alerta por si aparecen nuevos trastornos sobre los que nadie nos había advertido, y todo ello por falta de un protocolo para el tratamiento multidisciplinar y coordinado de nuestros hijos, que es lo que merecen, necesitan y, lo más importante, algo a lo que tienen derecho.

Si algo tenemos claro es que el sistema socio-sanitario nos excluye y no tiene en cuenta a nuestros hijos más que por partes, sin que exista ese "Rey" de la parábola, un profesional (médico rehabilitador?) que nos acompañe todo el camino y sin que nadie se haya parado a pensar en el tamaño del elefante.

Desde Hemiweb hemos iniciado varios proyectos encaminados a ese fin; el primero de ellos un estudio de prevalencia para saber cuántos #hemihéroes hay en España y qué tratamiento reciben (más información aquí) porque, para cambiar una realidad hay que empezar por cuantificarla y si la Administración no quiere saber el tamaño del elefante (aunque claramente es una de sus competencias), lo mediremos nosotros para explicárselo y que, al menos, no puedan negar la realidad: que somos muchos y tenemos derechos.

¿conocéis la ley de la telaraña?

Es una ley de la naturaleza muy simple y que dice: “O eres mosca o eres araña”. En realidad todos nosotros, madres y padres de niños con hemiparesia somos eso, pequeñas moscas frente al sistema sanitario, frente a la escuela y frente a la sociedad en general; nuestros niños son apenas 1 de cada mil (en un colegio de 1.000 alumnos habrá uno o a lo sumo dos niños con hemiparesia), y como moscas que somos el sistema sanitario y la sociedad en general no nos hace caso; a veces nos enfadamos, insistimos y “molestamos” un poco más de la cuenta (qué molestas son las moscas !!!) pero, de uno en uno, aislados, nos ahuyentan fácilmente, nos aplastan de un manotazo o nos enredan en la telaraña de la burocracia administrativa y la complejidad de la terminología médica hasta que nos rendimos y nos engulle la araña.

Pero ¿qué ocurriría si centenares o miles de moscas se unen haciendo fuerza en un mismo punto de la telaraña? Sucede que la telaraña se rompe, podemos romperla. ¿Y qué ocurre si centenares o miles de moscas se enfrentan juntas a la araña? Que pueden aplastarla … y nosotros podemos, sólo tenemos que unirnos y colaborar en un mismo objetivo.

Pero necesitamos ser más, muchos más, te necesitamos a ti: Hazte socio (además es gratis !!!), porque juntos podemos romper la telaraña. Te aseguramos que, juntos, trataremos de cambiar las cosas para nuestros #hemihéroes y los que vengan en el futuro.

Ellos son un gran ejemplo de lucha y superación, y no esperan menos de nosotros :·)

Ah, sí, se me olvidaba citaros el libro en cuestión (muy interesante por cierto): Neuropsicología pediátrica (disponible en este enlace)