En septiembre empieza un nuevo curso escolar y para muchos de nuestros #hemihéroes empezará una nueva etapa, llena de retos y algunos obstáculos, y nos gustaría aprovechar las vacaciones para recibir vuestras opiniones, recopilar blogs y lecturas recomendadas sobre escuela y discapacidad y reflexionar sobre el tema.

Empezamos esa recopilación con nuestra guía “Hemiparesia y entorno escolar” (disponible gratuitamente en este enlace) y con un blog que consideramos imprescindible, el blog de Ignacio Calderón, Profesor de Teoría de la Educación en la Universidad de Málaga (España) que, según afirma en su web, investiga la diversidad y los procesos de exclusión e inclusión educativa para contribuir a que la escuela sirva a todas las personas.

Decía Helen Keller que aunque el mundo está lleno de sufrimiento, también está lleno de victorias sobre el sufrimiento, y la de hoy, el premio CERMI a la asociación Convives con Espasticidad es una gran victoria sobre las dificultades que, esperamos, se convierta en un antes y un después en la lucha contra el estigma que sigue pesando sobre las personas con discapacidad, pese a sus altas capacidades.

Es sin duda un premio merecido que, leemos en su web, reconoce el gran valor de la investigación “Los efectos del estigma declarado e internalizado sobre el bienestar de las personas con espasticidad”, impulsada conjuntamente con la UNED y cuyo investigador principal, citando a Kurt Lewin, nos ha dado la clave del mismo: la investigación que solo produce libros no es suficiente.

Cuando conocemos a una nueva familia de un niño o niña con hemiparesia, bien sea porque coincidimos en alguna visita médica, o bien porque entran en nuestro grupo de Facebook para familias de niños y niñas con hemiparesia, suele suceder casi siempre que su historia es la misma o muy parecida a la nuestra y a la de tantas otras familias.

Aunque cada caso es distinto, las historias se repiten una y otra vez en lo esencial: diagnóstico tardío, falta de atención del sistema sanitario a un problema complejo y, sobre todo, incertidumbre y muy poca información.

El año pasado iniciamos el primer programa de préstamo gratuito de flautas adaptadas para niños y niñas con hemiparesia, inspirado en el que ya existe en el Reino Unido (HemiHelp), y actualmente ya hay diez #hemihéroes que las usan habitualmente en la escuela (en seis provincias distintas).

Este año, gracias a la colaboración de la Fundación Ramón Molinas y del pueblo de Garbayuela, iniciamos un segundo programa de préstamo con treinta flautas más, quince para la mano izquierda y quince para la derecha, dirigido a las familias de #hemihéroes en edad escolar residentes en España (incluidas las islas).

La flauta dulce es el instrumento de referencia para la enseñanza de la música en la escuela primaria, pero muchas veces los niños y niñas con hemiparesia quedan excluidos y se sustituye la flauta por otros instrumentos, como el xilófono, aptos para tocar con una sola mano, lo que puede hacer que nuestros #hemihéroes se sientan discriminados.

Además, como objetivo secundario, queremos que el programa sirva para sensibilizar al resto del entorno escolar sobre la discapacidad, para que entiendan que muchas veces la discapacidad no está en la persona, sino en las barreras exteriores que le impiden acceder a determinados recursos (como en este caso, tocar un instrumento).

“Según donde nazca un niño con necesidades de atención temprana, va a tener unas respuestas y tenemos un problema fuerte de asimetría social que, aunque solo sea por la igualdad en los derechos de los ciudadanos, hay que atender mejor” (Agustín Matía, presidente del Grupo de Trabajo de Atención Temprana del CERMI)

Según información del CERMI, menos del 15% de la infancia con necesidades de apoyo de atención temprana recibe estos servicios en nuestro país, lo que supone una respuesta insuficiente y deficitaria.

La realidad de la atención temprana en España es la de una irregular, escasa y desigual implantación y su consecuencia inmediata es la de una discriminación evidente e intolerable y un obstáculo insalvable para la salud y calidad de vida de miles de menores desatendidos. Y nos unimos a esa denuncia del CERMI.