Mañana se inaugura un curso que para nosotros es muy importante (abordaje terapéutico de la extremidad superior), y además estamos a las puertas de nuestro tercer encuentro nacional de familias los días 28 y 29 de Abril (después de los éxitos de Barcelona-2014 y Madrid-2016, llega Málaga-2018 !!!) y ambos eventos tienen un nombre en común: Ascensión Martín (para nosotros Ascen, sin duda un ejemplo a seguir), que nos acompaña en este camino (lleno de obstáculos) desde el nacimiento de Hemiweb.

Conocimos a Ascen haca ya algunos años cuando la SEFIP nos invitó a participar en sus jornadas científicas y desde ese momento comprendimos que es imprescindible el acercamiento entre las familias (madres, padres, niños/as) y los profesionales más allá de los pocos minutos de consulta y fuera del ámbito estrictamente “clínico”, porque ese conocimiento mutuo nos hace avanzar más y mejor a todos.


Esta es la crónica de nuestra participación en el FACEBOOK COMMUNITIES SUMMIT EUROPE  que tuvo lugar en Londres los días 9 y 10 de Febrero de 2018, a la que HEMIWEB asistió excelentemente representadas por dos de nuestras familias más activas, y así nos cuentan su experiencia:


Hola a tod@s! Tras pasar la resaca del evento nos hemos sentado a poner por escrito toda esta experiencia, ha sido un honor para nosotros representar a la comunidad de Hemiparesia Infantil y a la asociación Hemiweb en este acto de Facebook en Londres.

A continuación, os contaremos todo lo que hemos aprendido en estos dos días, formación de Facebook, novedades, contactos, etc. ¡Disculpad si es un poco largo, pero no nos queremos dejar NADA!  ;-)


Los niños y niñas que convivimos a diario con una discapacidad, tenemos a menudo limitaciones y dificultades de movimiento y son muchas las razones por las que no deberíamos hacer deporte; os contamos las cinco más importantes:

1.- Consume tiempo y dinero: 

Tenemos una agenda muy sobrecargada, además de la escuela y los deberes, también tenemos que asistir a múltiples terapias y citas con médicos, por lo que no podemos “perder el tiempo” corriendo detrás de una pelota en lugar de estar haciendo terapias.

Además, hacer deporte cuesta dinero, se necesita equipo, ropa, entrenadores, instalaciones, etc. y que tus padres te lleven de aquí para allá.


La flauta dulce es el instrumento de referencia para la enseñanza de la música en la escuela primaria y secundaria, pero muchas veces los niños y niñas con hemiparesia infantil (un tipo de discapacidad que, entre otras cosas, afecta al movimiento de una mano) quedan excluidos y se sustituye la flauta por otros instrumentos, como el xilófono, aptos para tocar con una sola mano, lo que puede hacer que nuestros #hemihéroes, niños y niñas con hemiparesia, se sientan discriminados.

Existen flautas adaptadas, para tocar con una sola mano, pero el acceso es complicado porque no se venden en Europa y son instrumentos caros, por lo que nuestra fundación, en colaboración con la Fundación Ramón Molinas y donativos de particulares inició el año pasado un programa de adquisición y préstamo gratuito de flautas adaptadas para niños y niñas con hemiparesia con notable éxito.

Gracias a ese programa ya son cuarenta los niños y niñas con hemiparesia en edad escolar (residentes en España) que disponen de este instrumento, y este año queremos conseguir sesenta más para llegar a las 100 flautas.


Harold Saunders dijo en 2001 que son los gobiernos los que firman tratados de paz pero son en realidad las personas, la sociedad civil (la suma de las acciones de cada uno de nosotros) la que hace posible una paz duradera.

De la misma forma podríamos decir que son los gobiernos los que en su día firmaron la Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), pero somos las personas, cada uno de nosotros, con nuestras acciones las que podemos hacer realidad esos derechos … o seguir mirando hacia otro lado.

Esa convención es, en definitiva, la plasmación de una idea-fuerza muy simple pero que todavía hoy no ha calado lo suficiente, ni en la política ni en cada uno de nosotros, y si tenemos que repetirlo mil veces para conseguirlo, pues sea: