Hoy, gracias a una mamá del grupo, hemos conocido el blog de Noah, donde se mezclan pozos, alienígenas y unicornios con los que los papás de Noah intentan explicar al mundo, entre otras cosas, la incomprensión que rodea a las familias de niños y niñas con discapacidad y trata de analizar las causas.

La foto con la que ilustramos este post procede de ese blog y define bastante bien esa incomprensión. Traducido libremente dice algo así:


BODA SOLIDARIA

por Jorge Agusti,

25 Junio 2018

Nos hace mucha ilusión compartir con vosotros nuestra primera boda solidaria, protagonizada por Tamara y José Ángel, que querían que el día de su boda, además de ser el más feliz para ellos, fuera también feliz para los que más lo necesitan y escogieron (entre tantísimas necesidades), a los niños y las niñas que conviven a diario con la hemiparesia infantil, que les toca de cerca por su amistad con Gonzalo y Montse, los papás de Paula, cuya historia podéis conocer en nuestro blog (en este enlace).


Ayer tuvimos reunión de seguimiento del estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil, una idea alocada (por su dificultad) que se nos ocurrió allá por 2014 y que empieza a tener sus frutos gracias a la solidaridad de mucha gente y a la profesionalidad de otros tantos. La primera fase ya está finalizada (tenéis aquí la presentación que se hizo en el pasado encuentro de familias) y esperamos poder presentarlo en el próximo congreso de la SENEP, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, en el mes de junio.


Una de las grandes apuestas de Hemiweb este año ha sido la música, a través de nuestro programa de préstamo gratuito de flautas adaptadas, porque creemos que la música y el aprendizaje de un instrumento son un excelente vehículo de aprendizaje, de integración y de sensibilización; no vamos a descubrir ahora sus enormes beneficios, que los tiene, y muchos :·)

Y por eso nos llena de emoción que personas como Iñigo Vicente (@zurdovice) y Rubén Crespo (@rumailster), con familiares o conocidos en nuestra asociación, y apasionados de la música, se hayan liado la manta a la cabeza y animado a tanta gente para organizar el primer festival de rock por la hemiparesia infantil, que tendrá lugar en la Sala Shake de Bilbao el próximo 25 de Mayo.


Mañana se inaugura un curso que para nosotros es muy importante (abordaje terapéutico de la extremidad superior), y además estamos a las puertas de nuestro tercer encuentro nacional de familias los días 28 y 29 de Abril (después de los éxitos de Barcelona-2014 y Madrid-2016, llega Málaga-2018 !!!) y ambos eventos tienen un nombre en común: Ascensión Martín (para nosotros Ascen, sin duda un ejemplo a seguir), que nos acompaña en este camino (lleno de obstáculos) desde el nacimiento de Hemiweb.

Conocimos a Ascen haca ya algunos años cuando la SEFIP nos invitó a participar en sus jornadas científicas y desde ese momento comprendimos que es imprescindible el acercamiento entre las familias (madres, padres, niños/as) y los profesionales más allá de los pocos minutos de consulta y fuera del ámbito estrictamente “clínico”, porque ese conocimiento mutuo nos hace avanzar más y mejor a todos.