¿Qué es la ortesis Dafo?
26 Marzo 2015
La Asociación de Hemiparesia Infantil – HEMIWEB, en el marco de la semana mundial de sensibilización sobre el ictus pediátrico organiza tres actividades para dar a conocer la hemiparesia infantil, el ictus pediátrico (#pediatricstroke) y el proyecto HEMIWEB a la sociedad en general y, especialmente, a las numerosas familias que se encuentran en nuestra misma situación. Porque el ictus pediátrico existe: si bien es cierto que su incidencia, comparada con los ACV en la población adulta, es mucho más baja, los niños ...
El pasado 27 de Febrero de 2015 asistimos (como Asociación - HEMIWEB) a la presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y el nuevo portal https://www.rarecommons.org/es con el que se pretende que médicos, investigadores y familias de pacientes, colaboren activamente (juntos) para avanzar en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras, bajo el lema “COMPARTIR PARA AVANZAR”.
Y os preguntaréis ¿por qué? porque la hemiparesia infantil no es una enfermedad rara, de hecho no es ni siquiera una “enfermedad”, pero nos interesaba mucho la presentación porque los retos a los que nos enfrentamos las familias ...