HEMIPARESIA INFANTIL: DIALOGAD CON LAS MADRES !!!

Geplaatst door on Jan 31, 2014 in Blog, Nieuws | 1 reactie

Las madres y los padres de niños con hemiparesia no somos médicos ni fisioterapeutas, pero conocemos a nuestros hijos mejor que nadie (sobre todo las madres, que los observan permanentemente), somos los más interesados en que alcancen su máximo potencial, y a menudo tenemos la sensación de que los profesionales no nos escuchan lo suficiente.

En este artículo os explicamos nuestra convivencia con la hemiparesia durante ocho años, desde que a los nueve meses de edad nuestra hija María fue diagnosticada con hemiparesia derecha por accidente cerebral vascular durante el embarazo, y el porqué de esta web.

Sabemos que cada niño es distinto, cada familia y sus circunstancias también, y aunque todos queremos igual a nuestros hijos, no todos somos iguales, ni por carácter, ni por cultura, origen familiar, situación económica y social, situación familiar (casados, sin pareja, con o sin otros hijos, etc.), y todo eso puede condicionar nuestra relación con los profesionales y la manera en que afrontamos los problemas, pero en el fondo todos sufrimos los mismos miedos y todos queremos lo mismo, lo mejor para nuestros hijos, y por eso es importante que nos escuchen.

Esta es sólo es “nuestra historia”, pero quizá sea parecida a la de muchos otros y por eso queremos compartirla, para poder unir a todos los que hayan pasado por lo mismo, generar grupos de apoyo mutuo de madres y padres, nuevos conocimientos (a través de nuestras experiencias como madres y padres) que permitan mejorar la vida de estos niños y de sus familias y un cambio de modelo terapéutico centrado en la familia.

El principio es duro, qué os vamos a contar: el diagnóstico, el sueño roto, la incerteza sobre el futuro, la falta de información y sobre todo la falta de apoyo (tanto moral y social como económico). La sensación de aislamiento, de incomprensión y de angustia es total, la relación de pareja se desgasta, la culpa se hace omnipresente y las relaciones familiares se resienten.

Quizá la mejor descripción de esos primeros días, semanas o meses es la que muchos de vosotros conoceréis como “El viaje a Holanda”

Así empiezas un camino difícil, muy difícil en busca del equilibrio entre tu propia autoexigencia como madre o padre en conseguir el “mejor programa terapéutico” posible para tu hijo atendiendo a tus medios (“haremos todo lo que haga falta”) y las necesidades vitales de toda la familia y, después de ese largo camino, en nuestro caso hemos llegado a unas pocas conclusiones que esperemos que os puedan servir:

1.- En primer lugar y siempre en primer lugar son niños.

De todos los aspectos de la vida de nuestra hija (si fueran 100), la hemiparesia sólo es uno de esos cien, y no son más importantes las terapias (en cantidad ni calidad) que conseguir que consiga sus objetivos en los 99 restantes: tenga una buena relación con su familia (incluida la extensa: primos, abuelos, etc.), amigos, escuela, que juegue, que se divierta, que aprenda dentro de sus posibilidades … que sea feliz en definitiva.

2.- Huir del posible fanatismo.

Está bien querer tener mucha información, pero sin obsesionarse; en mi caso tras recibir el diagnóstico inicié una búsqueda incesante de más y más información, de posibles nuevos tratamientos, cirugías, fármacos, avances médicos, aparatos de rehabilitación y chismes de todo tipo.

En su mayor parte han sido cantos de sirena, y sin duda hay que mantenerse informado de posibles nuevos avances, pero lo importante es que en esa búsqueda hemos encontrado movimientos asociativos en otros países a través de los que hemos descubierto que la respuesta en realidad la tenemos nosotros (las madres y los padres) y nuestra capacidad para cambiar las cosas (juntos).

No he encontrado curas milagrosas, porque no las hay, pero sí en cambio algunos que quieren o han querido hacer negocio a costa de nuestros hijos y nuestra desesperación, y hay que tener mucho cuidado con eso. Hay un artículo excelente del Dr. Vicente García Aymerich sobre eso.

3.- El diagnóstico como “predicciones” … y la vida sigue.

A través del llamado “diagnóstico” podemos saber la causa de la hemiparesia (que puede ser diversa: ACV, hemorragia, virus, etc.), nos permite acceder también a una serie de servicios públicos (atención temprana, certificado de discapacidad, etc.), nos proporciona “nombres” para algunos de los síntomas que observamos en nuestros hijos (espasticidad, etc.) o de categorías médicas para buscar información (parálisis cerebral infantil, etc.) … PERO no nos da respuesta a la pregunta más importante: cuál será el futuro de nuestro hijo.

Lo cierto, en definitiva, es que ni los médicos saben cuál será su evolución en el futuro, y por eso muchas veces se equivocan o sólo nos dan la información de lo peor que pueda pasar (para cubrirse supongo); ahora sabemos que en parálisis cerebral, como en muchas otras áreas aún, el diagnóstico no es más que un “esbozo” sobre el futuro, que tiene más de predicción que de certeza.

El diagnóstico no es más que la línea de salida de un largo camino en el que tenemos que esperar y observar, a diario, si aparecen o no nuevos síntomas (problemas motrices, disfagia, epilepsia, problemas de lenguaje, audición, etc.), y esa observación diaria de nuestros hijos, el sufrimiento de no saber si será mañana o pasado mañana o en años o nunca cuando aparezcan nuevos trastornos, se puede convertir en una trampa mortal que te puede devolver, también a diario, a la “casilla de salida” del camino (cada visita al médico es un examen, cada vez que tiene fiebre te imaginas lo peor, cada vez que se cae piensas que no hace suficiente terapia, cada vez … cada vez …). Sin duda, lo más difícil de convivir con la hemiparesia es NO SABER, tener que observar a nuestros hijos continuamente y durante años para tratar de comprender cuál va a ser finalmente su desarrollo.

En conclusión, el diagnóstico no te dice qué nuevos problemas aparecerán, cuales se resolverán y cuales no podrán ser resueltos, por lo que puedes caer en la trampa de volver repetidamente al principio del camino, a la desesperación por no saber, y la lucha está en encontrar la manera de salir de ese bucle emocional para disfrutar del día a día de nuestros pequeños y hacerles comprender que la hemiparesia no les define ni es lo más importante de su vida, aunque tengan que convivir con ella a diario.

4.- Confiar en los buenos profesionales y controlar el estrés emocional

Como decíamos, el diagnóstico en realidad esconde más predicciones sobre el futuro que certezas, y esas predicciones son las que nos causan estrés emocional. Lo cierto es que NADIE sabe con certeza lo resultados a largo plazo de la lesión ni en qué medida las distintas terapias puedan ser más o menos efectivas. He escuchado y leído muchas historias de madres y padres acerca de predicciones erróneas de los médicos (“su hijo no andará” o “no hablará”, o “no vivirá más de cinco años”, etc.) y cómo en muchas ocasiones las han superado. En nuestro caso, nuestra primera pediatra hizo un primer diagnóstico absolutamente incorrecto por no escucharnos (las madres no tienen conocimientos médicos pero CONOCEN a sus hijos y SABEN cuándo algo “no va bien”, y en nuestro caso era la tercera de tres hermanas caramba) y perdimos un tiempo precioso en empezar a entender lo que estaba sucediendo.

La disparidad entre las “predicciones” y la realidad de lo que acaba pasando, y la comparación con otros niños (siempre engañosa porque los casos y su evolución pueden ser radicalmente distintas), te llevan a preguntarte constantemente si has hecho algo mal o si no haces lo suficiente, y eso genera un estrés emocional muy difícil de soportar. Es la parte más difícil, lo sabemos, pero hay que aceptarlo así: no sabemos lo que nos depara el futuro, ni los médicos lo saben, ni sabemos tampoco si lo que hacemos o no hacemos puede afectar a su futuro, pero en cualquier caso no podemos dejar que el estrés emocional nos venza, porque es nuestro peor enemigo.

Hemos aprendido en estos años también a confiar en los buenos profesionales, que los hay (la búsqueda puede ser complicada, ahí sólo vale la intuición y la firmeza: si crees que no se preocupan de tu hijo o que no está bien atendido, no te calles y/o cambia de médico), y sabemos que hoy en día están interconectados o “globalizados”, en el sentido de que tienen acceso a la mejor información de cualquier parte del mundo. En nuestro caso hemos tenido el privilegio de contar con la cercanía de Lourdes Macías, Presidenta de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría, que a su excelente preparación y trabajo une una capacidad didáctica, de diálogo y de interacción con las madres y los padres que nos ha permitido comprender muchas cosas y avanzar más rápido en este difícil camino hacia el equilibrio. Gracias Lourdes.

Creemos, por tanto, que no hace falta hacer larguísimos viajes a supuestos paraísos médicos más avanzados, ni seguramente costosísimos tratamientos que la mayoría de las veces no suponen mejoras significativas (o no existe evidencia científica suficiente), por lo que la pregunta es ¿vale la pena sacrificar la vida de nuestros hijos sometiéndolos a extenuantes viajes y terapias, y la economía de toda la familia, por una mínima mejora en su motricidad? ¿No es mejor destinar esos recursos (emocionales, de tiempo y de dinero) en tratar de que sea más feliz?

5.- Falta de información “comprensible”

Nos quejamos, y con razón, de la falta de información; no es que no haya información, en internet la hay y mucha (sobre todo en inglés, la moderna lengua franca en medicina y muchos otros ámbitos, algo en lo que también queremos trabajar en este web con traducciones al español), sino que es información que no es accesible para nuestro lenguaje y nivel de conocimientos, y los profesionales no nos facilitan toda la que necesitamos para tomar decisiones (de forma que acabamos por tener que aceptar lo que ellos deciden por nuestro hijo).

Lo único que tenemos claro es la importancia de la llamada ATENCIÓN TEMPRANA, que para nosotros no es otra cosa que empezar cuanto antes la estimulación, el proceso de aprendizaje de las madres y los padres y su implicación porque, no nos engañemos, los niños están con los profesionales unas pocas horas al mes, pero con nosotros 24 horas x 365 días y a nosotros nos corresponde decidir sobre su futuro, por lo que debemos exigir esa información para poder obrar en consecuencia. Y no echamos con ello la culpa a nadie en concreto, y estamos muy agradecidos a las fisioterapeutas que ha tenido María desde pequeña, por su interés, su dedicación y su cariño (especialmente a Esther y a Laura que ya son como segundas madres de María), es el sistema el que no funciona.

Lo único en que todos los médicos están de acuerdo es en la intervención o atención temprana, pero no hay (o al menos no hemos encontrado) ninguna investigación rigurosa sobre “cuánta” terapia es beneficiosa, qué combinación de terapias sería mejor, y hasta qué punto es beneficiosa, quiero decir que debe existir un punto de “rendimiento decreciente” donde más terapia ya no tenga efecto adicional (más que la sobrecarga del niño y la familia) y la ciencia debe darnos esas respuestas.

Por eso debemos ser las madres y los padres (que conocemos a nuestros hijos) los que debemos tomar las decisiones, pero para ello necesitamos información “fiable y comprensible”, que es lo que muchas veces nos falta.

Con las terapias actuales (convencionales) en la mayoría de los casos la ganancia la podemos considerar pequeña en relación al esfuerzo que comporta (algún estudio las sitúa entre un 4% y un 10%), y con resultados como esos y a falta de información fiable no es de extrañar que las madres y los padres nos sintamos perdidos y obligados a buscar terapias alternativas para intentar ayudar a nuestros hijos, lo que nos convierte en “científicos aficionados” en la búsqueda de otras opciones para ayudar a nuestros niños a progresar.

Sabemos que este ciclo se repite continuamente con muchas familias y por eso queremos compartir nuestra historia, participar en los grupos de Facebook, promover un movimiento asociativo y por eso también hemos creado entre muchas madres y padres esta web, para intentar compartir todas esas experiencias y, de alguna manera, filtrar la información entre todos, empujar a los profesionales a compartir la suya de forma comprensible y convertir todo eso en “conocimiento” en beneficio de nuestros hijos.

6.- La “culpa” y su posible efecto en nuestras decisiones (“mi hijo es lo primero”).

La falta de certeza sobre su futuro y el no saber qué combinación de terapias e intensidad de las mismas pueden ser más efectivas, puede llevarnos a otra trampa mortal para la vida (en sentido amplio) de nuestros hijos, cayendo muchas veces en la tentación de intensificar y aumentar todo tipo de terapias “por si acaso” en lugar de enfrentarnos a nuestro propio estrés y a no saber si algún día nos sentiremos culpables por creer que nos les hemos dado las máximas oportunidades.

El peligro es cambiar (inconscientemente) un mayor estrés para el niño hoy sometiéndole a más y más terapias (sin saber los resultados realmente) sólo por evitarnos sentimientos de culpa futuros. Es decir, que nuestra búsqueda de “lo mejor” nos puede llevar a consumir todo nuestro tiempo, energías y dinero, de modo que no haya espacio para nada más en nuestras vidas (“mi hijo es lo primero”) y en realidad nos estamos olvidando de lo más importante: vivir con ellos para que se desarrollen de forma plena.

7.- Las dudas se van despejando … pero la angustia permanece.

A partir de los 3 años, en nuestro caso al menos, las dudas se fueron despejando, fuimos comprobando con alivio que sí podía hacer muchas de las cosas que no sabíamos si podría hacer (andar, hablar, ir al colegio, etc.) y su desarrollo futuro, sus posibilidades, se nos van aclarando cada día que pasa … aunque sigamos pendientes de otros trastornos que puedan aparecer más adelante.

Y ahí es donde hay que volver a insistir en el difícil equilibrio entre las terapias y el peligro de que su número y cantidad sea de tal intensidad que la vida de nuestros hijos y nuestra familia “vaya pasando” entre terapia y terapia sin darnos cuenta.

Lo cierto es que NADIE SABE (más que las madres y padres de niños con hemiparesia) lo realmente difícil que es tomar decisiones acerca de qué hacer y en qué cantidad, y como manejar todos esos sentimientos que se confunden.

A los 7 años empezaron las temidas convulsiones … fueron episodios breves y desaparecieron en poco tiempo, pero han dejado una huella indeleble en nuestras vidas, hicieron presentes y visibles todos nuestros temores (los podíamos tocar con la mano y sentir su regusto amargo), pero también nos ayudaron a reforzar nuestra visión de la hemiparesia y sus desafíos, y comprendimos que debíamos centrarnos aún más en disfrutar de nuestro tiempo con María en lugar de tratar de “arreglar” su hemiparesia.

Cuando empezamos este camino y con la mejor intención, trabajamos mucho e intensamente en “ayudarla” para “arreglar” su hemiparesia centrándonos en sus terapias, en el corto plazo, en su estimulación con “ejercicios”, en pedir más horas de atención, para que de mayor pudiera alcanzar su máximo potencial, pero después de estos años hemos comprendido que debemos centrarnos más en “vivir”, en hacer su vida y la de nuestra familia menos estresante y ayudarla a más largo plazo, darle herramientas (sobre todo emocionales) para que comprenda y participe, y tenga una vida plena y feliz … y en eso andamos temiendo ya la llegada de la adolescencia.

8.- Buscando el difícil equilibrio

Para los que sigan concentrados (como lo estuvimos nosotros) en tratar de “arreglar” la hemiparesia de su hijo concentrando sus energías y esfuerzos en ello (mientras la vida pasa), no tenemos consejos mágicos, ni recetas secretas, ni mucho menos pretendemos juzgar a nadie ni sentar cátedra.

Hay madres y padres que con muy buenas intenciones han optado por terapias intensivas y continuadas durante años, y aunque algunos no compartamos esa forma de enfrentarse a la hemiparesia, debemos respetarla y tratar de aprender de ellos lo que podamos porque todas las terapias tienen algún aspecto interesante (alguien se ha parado a pensarlas y elaborarlas) que vale la pena analizar, sobre todo aquellas en las que las madres y los padres se animan a contar sus propias experiencias.

No es fácil encontrar ese equilibrio, de hecho es lo más difícil, todos nos enfrentamos a los mismos miedos, al mismo estrés y a la misma culpa, y aunque el proceso es muy diferente para cada persona y el caso de cada niño es distinto también, quizá la experiencia de otras madres y padres nos pueda servir para reflexionar sobre ello.

Aquí van una serie de consejos que en su día encontré en el blog de una madre de U.S.A. que hizo el mismo camino (siento haber perdido el link) y que resumen bastante bien lo que queremos decir:

  • Evaluar y prestar atención a la cantidad de energía intelectual y personal que le están dando a tratar de encontrar respuestas para su hijo. Asegúrese de buscar tiempo durante el día para simplemente “estar” con su hijo, otros miembros de la familia, o de su cónyuge, sin pensar en la hemiparesia, cómo su niño se está moviendo, hablar, caminar, etc
  • No renunciar a la razón y el sentido común para ayudar a su hijo. Si está pensando en una nueva terapia, haga una lista de los sacrificios que usted y su familia tendrán que hacer, incluyendo riesgos emocionales, físicos, financieros, de seguridad, y desconocidos. Recuerde que los riesgos desconocidos no significan que no haya ninguno. Discuta estos asuntos con personas de su confianza y el equipo médico de su hijo. Establecer el compromiso de tiempo y límites financieros y discutir las expectativas.
  • Su hijo tendrá su propio desarrollo. Cuando compara a su hijo con otros niños de la misma edad, es posible que inconscientemente traslade a su hijo su decepción y él puede percibir eso como algo que está “haciendo mal”. Hay que centrarse en los aspectos positivos, lo que funciona y en pequeños pasos.
  • Evaluar y ajustarse a los límites físicos y cognitivos de su hijo todos los días. Estos pueden cambiar diariamente. Usted conoce a su hijo mejor que nadie. No tenga miedo de hablar si usted piensa que lo mejor para su hijo es diferente de lo que aconsejan los expertos.
  • Sea honesto y consciente sobre lo que le impulsa a decidir sobre las terapias y apoyos para su hijo. Sea consciente de que los sentimientos de culpa, miedo y desesperanza pueden llevarle a presionar a su hijo y otros miembros de la familia de manera “poco sana”. Recuerde que es su hijo el que tiene que integrar en última instancia toda la información y los ejercicios que usted planea. Creo que para muchos de nosotros estos “viajes emocionales” son una etapa necesaria para llegar a la aceptación del diagnóstico. Como me dijo el padre de un compañero: “Para mí, (tratando de arreglar mi hijo) era la única forma en que podía sentir un gramo de control cuando la situación estaba completamente fuera de control.”
  • La creación de un horario equilibrado se hace más fácil con el tiempo, y también con el tiempo la visión sobre el desarrollo de su hijo se vuelve más clara. Lo que quiero decir es que usted tendrá una mejor comprensión de cuáles son los desafíos con los que tendrá que lidiar con el largo plazo, cuando usted y el equipo profesional de su hijo se haya tomado suficiente tiempo para observarlo.
  • Concéntrese en lo que su hijo hace bien y lo que le gusta. Hay que integrar sus ptopios intereses como oportunidades para su desarrollo. Si a su hijo le gusta la música, o el dibujo, o cocinar, no sentirá esas actividades como una terapia.
  • No hay una cura secreta para la hemiparesia. No le estoy desalentando para no desarrollar un programa que funcione para su hijo, sólo asegúrese de darle más importancia a los demás aspectos de su vida.

9.- Centrarse en los logros y ser optimistas.

Después de haber aceptado el diagnóstico y encontrado ese difícil equilibrio entre terapias y vida familiar, nos hemos podido centrar más en sus logros, sean grandes o pequeños, lo que nos hace ser más optimistas de cara al futuro, porque si ha ido superando todos los retos que tenía por delante, eso nos hacer confiar en que podrá seguir “superando obstáculos”, el lema del grupo de Facebook que encontramos en su día (creado por Aurora, una madre valiente y ejemplar) y que tanto nos ha hecho reflexionar en los últimos meses.

Y todo eso nos está permitiendo cambiar los sentimientos de culpa y las incertidumbres por la REALIDAD de que nuestra hija ha ido progresando y consiguiendo sus metas (con mucho esfuerzo, pero se puede), cambiar el estrés de las terapias por concentrarnos en el tiempo que pasamos juntos riendo, jugando o celebrando sus pequeñas o grandes hazañas en cualquier aspecto (sea montar en bicicleta, nadar, pelar patatas o simplemente bailar al ritmo que le gusta: nos ha salido rockera !!!).

Hace falta tiempo y trabajo “interior” para llegar a este punto, algunos días son mejores que otros y aún quedan noches en blanco por venir, pero os aseguramos que se puede, y que el sólo hecho de compartir experiencias entre nosotros, madres y padres de estos niños, es la mejor terapia de todas para ellos (que interpretan la vida en función de la expresión de nuestros rostros: se miran en nosotros).

10.- COMPARTIR, COMPARTIR Y ENSEÑAR A COMPARTIR

A través de nuestra participación en el grupo de Facebook, de leer lo que se comparte en los grupos internacionales, y de las conversaciones con otras madres y padres que hemos conocido en salas de espera durante estos años, hemos escuchado a muchas familias que han experimentado emociones similares (culpa, confusión, angustia y estrés), pero también grandes historias de esfuerzo y superación que deberían ser un ejemplo para la sociedad, así como alegrías tremendas por pequeños logros que sólo nosotros sabemos lo que valen.

Y el denominador común es, en todos los casos, la falta de información “accesible”, que es notoria, la falta de diálogo sincero y extenso con los profesionales, y también la sensación de incomprensión de la sociedad, lo que se traduce en su conjunto en la falta de apoyo para nuestras familias, que creemos que necesitan ese apoyo y la esperanza de que se puede superar la sensación de aislamiento y mejorar el conocimiento y la sensibilización social.

Por eso creemos que debemos compartir nuestros retos y preocupaciones en público en lugar de seguir manteniendo nuestra frustración en privado o en pequeños grupos, y hacer partícipe a la sociedad de todo ello; porque NO TENEMOS NADA QUE ESCONDER Y MUCHO DE LO QUE PRESUMIR: de nuestros hijos, los verdaderos héroes, personas luchadoras, que no se rinden, que tienen enormes valores humanos, empatía, fuerza, carácter, determinación y capacidad de superación. Nosotros hemos aprendido mucho de María, y la sociedad puede aprender mucho de todos nuestros hijos.

Creemos también que juntos, sus madres y padres, podemos potenciar una búsqueda más eficaz y eficiente para obtener mejores respuestas, mejores y más rápidos diagnósticos, mejores investigaciones, que los profesionales tengan en cuenta nuestra experiencia y nuestro mejor conocimiento de nuestros hijos, y poner todo ese conocimiento en colaboración con los investigadores y los profesionales puede ser muy beneficioso para nuestros hijos.

Y así les enseñamos también el camino a nuestros hijos, para cuando sean adolescentes y puedan compartirlo ellos mismos (entre ellos) y cuando sean adultos puedan seguir ayudando a los que estén empezando este difícil camino. Hay experiencias muy positivas como las de la asociación o “charity” inglesa Hemihelp, con la que hemos contactado también y nos ayudarán a seguir su mismo camino (Gracias especialmente a Laura Pares).

11.- NO ESTAMOS SOLOS: ASOCIACIONES Y WEB

Todos tenemos preocupaciones diarias y más urgentes (aunque no más importantes) que compartir nuestras experiencias en beneficio de nuestros hijos, pero es que creemos sinceramente que las madres y los padres hasta ahora estamos solos en esto, y la buena voluntad de algunos profesionales no puede suplir los cada vez menores servicios públicos, y todos sabéis que el coste de los privados es muy elevado, y en un entorno de crisis y graves problemas sociales no somos la prioridad, así que o nos ponemos las pilas entre todos para mejorarlo … o que cada palo aguante su vela.

Para que las madres y los padres podáis reflexionar sobre eso, os doy os referencias, un estudio del Ministerio de Sanidad y las primeras palabras del prólogo de un manual de Hemihelp escritas por un médico.

En cuanto a lo primero, es un estudio del Ministerio de Sanidad sobre la Situación de la Atención Temprana en España en 2.011. Es muy largo (250 pags.) pero como está dividido por territorios podéis buscar en el índice el vuestro si queréis información específica.

Algunas de sus conclusiones son éstas:

“La población atendida (43.986 niños) dista mucho de la población con discapacidad de 0-6 años estimada (78.397 niños) y está muy lejos de alcanzar la población de riesgo. Quedan muchos niños por atender. “

“Las coordinaciones inter-servicios a menudo se hacen por la buena voluntad de los profesionales, fuera del horario laboral. Habría que desarrollar un protocolo de coordinación interdepartamental y conocer cómo están atendidos los casos en los diferentes servicios y no confundir lo que es duplicidad con complementariedad. Logopedia y Audición y Lenguaje por ejemplo son dos profesiones diferentes con intervenciones distintas. El hecho de iniciar la escolarización no debe privar del derecho de recibir Atención Temprana.”

Es decir, que LOS SERVICIOS PÚBLICOS CUBREN APENAS EL 50% DE LOS CASOS de discapacidad infantil de 0 a 6 años (con suerte porque en muchos casos es de 0 a 3 años o ni eso) … y a partir de ahí el desierto (es decir, que si no tienes dinero para pagar terapias, etc., no hay nada que hacer).

Además creo que en nuestro caso, los niños con hemiparesia, al tratarse de casos “leves” comparados con otros grados o tipos de discapacidad, muchas veces somos LOS GRANDES OLVIDADOS: ¿Cuántas veces habremos oído que nuestros hijos están “bien”? … en fin, eso da para otro artículo y no muy agradable.

Lo importante es que un grupo de madres y padres, los que tratamos de impulsar esta iniciativa CREEMOS QUE SÍ HAY COSAS QUE SE PUEDEN HACER y en otros países lo han conseguido, pero siempre han tenido que ser las madres y los padres los que han tenido que empujar del carro.

Os copio una parte del prólogo del libro o “manual” que edita Hemihelp, una asociación inglesa con 25 años de historia, y que se llama “The Hemiplegia Handbook” y donde el Dr. Robert Goodman, que prologa el libro, dice (perdonad mi traducción casera):

“En 1990, cuando Carole Yude y yo sugerimos a los padres que participaran en el “London Hamiplegia Register” para crear una nueva organización para los niños con hemiplejia y sus familias, no teníamos ni idea de adónde nos llevaría eso. Tal vez nadie estaría interesado. Quizá todo se esfumaría después de unas pocas reuniones. En cambio, todo resultó mucho mejor de lo que jamás podría haber soñado. Hemihelp, desde que se dio a conocer, ha transformado las vidas de miles de personas y hace mucho más por los niños con hemiplejia que lo que yo pudiera lograr como médico e investigador. “

Aunque suene a tópico, es cierto: La unión hace la fuerza, todos juntos podemos intentar cambiar las cosas y que la atención socio-sanitaria se centre en nuestras necesidades reales y no en lo que el sistema cree que es mejor para nuestros hijos, pero para eso tenemos que unirnos y tomar la iniciativa.

Aprovechando que internet no tiene fronteras, hemos creado varios canales para que puedan participar todas las madres y padres interesados desde cualquier rincón del mundo, como este Blog, en esta Web, a través de la Asociación de Hemiparesia Infantil, o a través de la Fundación María Agustí que hemos creado también entre familiares y amigos, y os animamos a participar de cualquier forma, promoviendo encuentros por zonas, comentándalo con profesionales o con otras familias, compartiendo vuestras experiencias en este blog, o en facebook, o contándonos vuestra historia (aunque sea anónimamente), opinando sobre todo ello o simplemente difundiendo nuestra causa o apoyando las actividades que hagamos.

Juntos podemos

One Comment

  1. avatar

    Yo tengo un bb q fue diagnosticad con esa enfermedad y es muy triste para una madre.

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