Sí, nuestros #hemihéroes son auténticos héroes

Jorge Agusti Sanchez,


Según el diccionario de la RAE, un héroe es una “persona que lleva a cabo una acción heroica”, y no hay nada más heroico que luchar contra los prejuicios arraigados en la sociedad, que es lo que hacen a diario nuestros pequeños héroes y heroínas y, como madres y padres, si en algo podemos ayudar, es empezando por reconocer la difícil tarea que tienen por delante y animándolos a perseverar.

Volviendo al diccionario, un prejuicio es una “opinión previa y tenaz por lo general desfavorable, acerca de algo que se conoce mal”, y es muy difícil cambiar esa opinión previa por su arraigo en la sociedad y porque en muchas ocasiones cumplen una función social básica: facilitar la relaciones.

¿Por qué es tan difícil acabar con los prejuicios?

Albert Einstein decía: “Triste época la nuestra. Es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio” y muchos años después, vemos como no solo disminuyen los prejuicios, sino que, con la globalización, aumentan a diario … ¿por qué?

Porque los prejuicios son cómodos, no necesitamos pensar, nos hacen la vida más fácil, entre otras cosas porque refuerzan nuestro sentimiento de pertenencia a algo; con un ejemplo se entiende mejor: partimos de un estereotipo (por ejemplo, un francés fue poco amable conmigo una vez, luego todos los franceses son estúpidos, en cambio conocí un alemán trabajador por lo que todos los alemanes son trabajadores) y lo multiplicamos por el sentido de pertenencia (nuestra cultura es mejor a la suya) que suple o refuerza la propia autoestima; y ya tenemos el prejuicio, que facilita la aceptación social (a mis amigos les gustan los alemanes pero no los franceses) y la construcción de confianza (si tal persona tiene los mismos prejuicios que yo, debe ser de fiar).

Ese ejemplo lo entiende todo el mundo, pongamos otro: un niño o niña está en silla de ruedas luego, inconscientemente, lo primero que pensamos es que como no puede andar tampoco podrá ir a colegio, o aprender al mismo ritmo que otro/a, tendrá pocos amigos o cuando crezca no podrá tener una pareja, o trabajar … rápidamente, sin pensarlo, identificamos la globalidad de su persona con su discapacidad e inconscientemente definimos a todo un grupo de personas (las que tengan cualquier tipo de discapacidad) con las mismas características y de forma desfavorable.

Volviendo a la definición, un prejuicio se trata de una “opinión previa” y, aquí viene la clave, sobre “algo que se conoce mal”, es decir, que es una mezcla entre el miedo a lo desconocido y la tendencia a la comodidad, evitar el esfuerzo de tener que conocer, aprender, pensar sobre algo, y salir de lo que se denomina “zona de confort” donde todo es predecible, todo tiene una explicación fácil y nos incluye en el grupo sin esfuerzo … aunque no somos conscientes del daño que, inconscientemente, podemos hacer a los demás.

Y si es tan difícil de combatirlo es, precisamente, porque en la inmensa mayoría de ocasiones y aunque sea algo terriblemente absurdo (prejuzgar mal algo que en realidad no conoces !!!) son actos inconscientes, no nos damos cuenta de que nuestros sentimientos, nuestros pensamientos y nuestras acciones están guiadas por prejuicios, … y si ya resulta difícil darse cuenta uno mismo de eso, intentar que cambien los demás, la sociedad, se convierte en una tarea titánica, una tarea propia de auténticos héroes: los #hemihéroes.

Y en esa lucha, el lenguaje deja de ser sólo una cuestión de palabras, porque representa lo que creemos acerca de las personas cuando nos referimos a ellas con determinadas palabras, son los valores que construimos (como sociedad) detrás de esas palabras. Lo que comúnmente llamamos “terminología” no es más que el reflejo de las concepciones, modos de enfocar, actitudes y entendimiento de la situación en la que nos encontramos, nuestra forma de ver la vida y simplificar situaciones complejas.

Es cierto que en las últimas décadas se ha ido avanzando en términos de lenguaje, hemos pasado de palabras como “inválido” o “tullido” a minusválido, y luego de minusválido a discapacitado, más recientemente de discapacitado a “persona con discapacidad” (anteponiendo siempre a la persona), pero por mucho que queramos cambiar las palabras los prejuicios permanecen, y no hay reto más difícil que combatir un prejuicio, ni acción más heroica, ahí es donde debemos dar la batalla.

Como dice Aimee Mullins (modelo y atleta paralímpica), en este video, que os recomiendo muy mucho, nuestro lenguaje afecta a nuestra forma de pensar, cómo vemos el mundo, y cómo vemos a las demás personas. De hecho, muchas sociedades antiguas, incluyendo a los griegos y romanos, creían que pronunciar una maldición verbalmente era muy poderoso, porque decirla en voz alta la hacía realidad.

Así que, pensando en nuestros hijos ¿cuál es la realidad que queremos crear, la de una persona que es limitada, o la de una persona que tiene control de sí misma? Por el mero hecho de hacer algo tan simple como nombrar a una persona, a un niño, de determinada forma (discapacitado o héroe) podríamos estar limitando y oscureciendo su capacidad o multiplicándola.

El modelo sanitario y social existente sólo mira lo que está dañado en ti y cómo arreglarlo, lo que provoca en la persona mayor discapacidad que la patología en sí misma. Esa visión se extiende a la sociedad y lo que provoca es el peligro de que la identidad de nuestros hijos se construya en torno a su discapacidad olvidando que es sólo una de las más de 100 características de su identidad, pero no la principal ni la más importante, como bien afirma (y con buen humor) Maysoon Zayid en esta otra excelente charla.

Hay muchos, muchísimos ejemplos de personas, hombres y mujeres, que conviven a diario con una discapacidad y que pueden servir de modelos positivos, como los dos que acabamos de citar, o las historias de nuestros #hemihéroes que, a diario, dejan por mentirosos a muchos médicos cuyo pronóstico (más que diagnóstico) queda en evidencia ante sus hazañas.

Compartir nuestra propia historia también puede ayudar a otras familias a entender que hay muchas formas de discapacidad, algunas de ellas invisibles, y que ninguna de ellas define nuestra personalidad ni nos hace diferentes a los demás, que las diferencias no están en las adversidades con las que cada uno nos encontramos sino en cómo la vamos a afrontar en cada momento. En este mismo blog podéis encontrar algunas de ellas, y si queréis compartir la vuestra nos la puedes enviar a blog@hemiweb.org.

Para acabar, os copio otros dos fragmentos de la charla de Aimee; en el primero de ellos se pregunta ¿quién es normal? ¿qué es lo normal? Y la respuesta es fácil, no existe lo normal, existe lo común, lo típico, y todo lo que uno necesita es una persona que nos abra los ojos a nuestro propio poder, como le sucedió ella en este ejemplo:

Hay una diferencia importante entre el hecho médico objetivo de que yo tenga las piernas amputadas y la opinión subjetiva de la sociedad sobre si soy o no discapacitada. Y, sinceramente, la única discapacidad real y consistente a la que he tenido que hacer frente es que el mundo pensara que esas definiciones me describen.

Disfruté mucho la mayoría del tiempo que pasé en el hospital, con excepción de mis sesiones de fisioterapia. Tenía que hacer lo que me parecían innumerables repeticiones de ejercicios con estas gruesas bandas elásticas — de diferentes colores — saben, para ayudar a fortalecer los músculos de mis piernas. Y odiaba estas bandas más que a cualquier otra cosa. Las odiaba, las denigraba. Las odiaba. Y, saben, yo ya estaba regateando, con sólo 5 años de edad, con el Dr. P para tratar de dejar de hacer estos ejercicios, sin éxito, por supuesto. Y, un día, vino a mi sesión — sesiones extenuantes e implacables, — y me dijo, "¡Ah!, Aimee, eres una niña tan fuerte, tan potente, creo que vas a romper una de esas bandas. Cuando la rompas, te daré cien dólares."

Esto era una simple estratagema de parte del Dr. P para lograr que yo hiciera los ejercicios que no quería hacer ante la posibilidad de ser la niña de cinco años más rica de la sala del segundo piso, pero lo que él en realidad hizo por mí fue transformar un evento diario que era horrible en una experiencia prometedora para mí. Y tengo que preguntarme hoy, hasta qué punto su visión, y el haberme declarado una niña fuerte y potente, dio forma a mi visión de mi misma en el futuro como una persona inherentemente fuerte, poderosa y atlética.”

Este es un ejemplo de cómo los adultos podemos multiplicar o apagar la energía vital de un niño: Sí, señoras y señores, nuestros hijos con auténticos héroes y heroínas, son nuestros #HEMIHÉROES.

Y termina su charla Aimee con esta poema persa del siglo XIV que se titula "El Dios que sólo sabe cuatro palabras":

"Cada niño ha conocido a Dios, no al Dios de los distintos nombres (que le damos), no al Dios de lo que no se puede hacer, sino al Dios que sólo sabe cuatro palabras y que las repite una y otra vez: diciendo, ven y baila conmigo".

Venid, y bailad con nuestros #hemihéroes y susurradles al oído: sí, es verdad, sois auténticos héroes.


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