HEMIPARESIA Y PERSEVERANCIA

por Jorge Agusti,

Muchas veces a nuestros #hemihéroes les dicen que no van a poder, y otras tantas son las que responden “mira como lo hago” o “yo solo/a” y son ellos y ellas, con su ejemplo, los que nos enseñan que la perseverancia consiste en ir a por el siguiente obstáculo con la misma determinación con la que abordaste el anterior (las dos, diez o cien veces que necesitaste para superarlo también), y seguir adelante con una sonrisa.

Para eso hace falta coraje, ser muy valiente, y ellos nos lo demuestran también cada día; caerse, parar, tomarse un descanso y respirar o simplemente llorar y desahogarte está permitido, lo que está prohibido es rendirse.

Y a veces descubren también (y nos enseñan) que, como dijo Nelson Mandela, después de escalar una montaña muy alta, cuando llegas a la cima, te das cuenta de que hay muchas otras montañas que escalar.

Muchas veces nosotros comparamos su situación con una carrera de fondo, aunque quizá no sea exactamente así sino la suma de muchas carreras más o menos cortas o largas, de distinta intensidad, a veces inesperadas y muchas veces sin descanso entre una y otra, superando diferentes obstáculos, aunque, como en toda guerra, hay ratos en que no se oyen disparos y podemos respirar una temporada (sin bajar la guardia ni rendirse).

¿por qué os escribimos todo esto?

Porque, a punto de terminar el año 2017 y con la vista puesta en el próximo Encuentro de Familias (Málaga 2018), queremos que sepáis que seguimos creyendo que podemos (y debemos) seguir el ejemplo de nuestros #hemihéroes, y perseverar en nuestra lucha para que ellos puedan alcanzar su máximo potencial, y os animamos a que reflexionéis sobre la importancia que puede tener para ello la acción colectiva y en qué podéis sumar vuestro granito de arena, como lo hacen cada mes las familias de nuestros grupos de Teaming … que un euro al mes parece muy poco pero sumando granitos de arena podemos hacer muchas cosas juntos.

Podéis uniros aquí.

Nuestra asociación, como todos los sueños, empezó con un “y si …” y empezó a hacerse realidad cuando unas pocas familias pensaron “sí, puedo” y dijeron: adelante, y creció cuando cada nueva familia pensó lo mismo, y seguramente los que estamos al frente lo hacemos con más ilusión que capacidad, y seguramente también nos habremos equivocado en mil cosas, pero seguimos adelante porque así como en el mundo de las ideas todo gira en torno al entusiasmo, en el mundo real todo depende de la perseverancia, de tener claros los objetivos y de no detenerse nunca, pese a las dificultades (como nos enseñan nuestros #hemiheroes), y los objetivos no han cambiado:

La Atención Temprana es muy deficitaria

Las ayudas son pocas

La información sigue siendo escasa

La escuela sigue sin adaptarse a nuestros #hemihéroes

El sistema sanitario nos excluye … y ni siquiera saben cuántos somos.

Para empezar un gran proyecto como el que quisimos (y queremos) crear hace falta ilusión y valentía, como la que muchas familias han ido poniendo, pero para consolidarlo y hacerlo crecer hace falta perseverancia que, no creo que sea por casualidad, es un nombre femenino (como la mayoría de las mamás que hacéis de nuestros grupos un refugio amable y enriquecedor y que sigue siendo el alma de todo esto, y que tenéis mucho que decir).

Los que nos seguís más de cerca habréis visto nuestro programa de flautas adaptadas, que seguimos recogiendo fondos para poder completar el estudio médico sobre la hemiparesia (pronto podremos dar buenas noticias), y nos llena de ilusión ppoder celebrar pronto nuestro tercer encuentro de familias, y ver nuevos proyectos en marcha como los #HemiRunners o la #HemiRuta, o las iniciativas que hay en otros grupos (Argentina, México o Colombia, que seguimos atentamente), y seguimos también tejiendo redes con otras entidades, buscando información etc etc …

Estamos convencidos de que hemos podido fallar muchas veces, y es más que posible que solo hayamos tenido éxito en un pequeño porcentaje de todo lo que hemos deseado, pensado o soñado, pero también estamos seguros es de que lo que hemos conseguido es más que nada, mucho más de lo que había antes, es la prueba de que podemos hacer más cosas juntos y, sobre todo, estamos seguros de que cualquier persona falla el 100% de todo lo que no intenta y que el camino pasa por seguir intentándolo.

Y si no nos sale bien el Plan A, pues tendremos que ir al Plan B, y si no inventaremos el Plan C (de hecho tenemos hasta la Z disponible), lo importante es que seguimos pensando que hay que intentarlo, que si ves lo invisible, crees en lo increíble y sueñas en lo que parece imposible puedes hacerlo realidad, que no hay ninguna meta que no podemos alcanzar juntos y que es posible que la vida nos ponga obstáculos por delante, pero nunca límites, los límites solo están en nuestra mente.

Porque, además, la vida consiste en eso, en caerse mil veces y volver a levantarse, y nunca debes dejar de intentar que tu vida sea mejor, no?

En definitiva, que os animamos a seguir sumando esfuerzos para que podamos seguir creciendo y aumentando la ayuda para mejorar la calidad de vida de nuestros #hemihéroes.

Felices fiestas a todos !!!

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