#HEMIPARESIA INFANTIL: GRACIAS POR VUESTROS TESTIMONIOS !!!

Jorge Agusti Sanchez,


La palabra predecesor designa a aquella persona que ya se marchó, antes de que tú llegaras, del lugar que ahora ocupas, y en nuestro caso, a todas aquellas familias de niños y niñas con discapacidad que ahora ya son más mayores que nuestros hijos, o incluso jóvenes-adultos, y cuyas madres y padres recorrieron el mismo camino que ahora nos toca recorrer.

Este post pretende ser un pequeño, aunque muy sentido, homenaje a todas esas madres y padres que lucharon y luchan por sus hijos, y muy especialmente a los que generosamente compartieron y comparten su tiempo y su experiencia para ayudar a los que vienen detrás.

Muchos de vosotros conocéis el cuento ideado por Emily Kingsley que se titula “Bienvenidos a Holanda” y con el que pretendía explicar cómo se sienten las madres y los padres cuando les anuncian que su hijo convivirá toda su vida con una discapacidad (para los que todavía no lo conocéis, aquí tenéis la versión original, una buena traducción, un video y una nueva versión inspirada en el mismo cuenta pero con otro símil “Playa y montaña”),

A lo largo de la historia han sido muchas las familias que han aterrizado en Holanda, o en cualquier otro destino imprevisto, algunos muchos peores que Holanda, como bien describe este otro testimonio de una mamá (Susan) cuya realidad es más cercana a la guerra en Beirut.

Y los que seguimos llegando, recién aterrizados, no podemos sino agradecer a muchos de esos predecesores el esfuerzo que han hecho para hacer de este destino imprevisto un lugar de acogida, un refugio amable, en el que, además de luchar por tu hijo, tienes derecho a sentirte mal, a expresar ese sentimiento, a conocerte y a llorar, y nos enseñan que la mejor manera de superar todo eso es compartirlo con otras personas que, por haber pasado por la misma situación, te pueden comprender, apoyar y orientar.

Gracias a esas personas que dedican una parte de su tiempo, por pequeña que sea, a ofrecer consuelo, comprensión y un poco de esperanza a los recién llegados a este camino, a orientarlos, a darles información, nuestra Holanda particular no es tan mala como parecía desde fuera antes de llegar, porque hay mucha y muy buena gente dispuesta a recibirte y ayudarte.

No vamos a engañar a nadie, como dice Susan en su testimonio, muchos días nuestra realidad se parece a una zona de guerra, que es fea, triste, gris y llena de dolor nuestros corazones, pero los testimonios de los que nos precedieron nos demuestran que hasta en las peores guerras hay pausas, épocas en que no hay balas ni bombas y, si estás atento, puedes ver las flores, apreciar la belleza de las sonrisas, forjar amistades y compartir parentesco (como una verdadera familia) con gente de muy diversa procedencia y que han llegado al mismo destino imprevisto.

Porque, para todos los que sabemos lo mal que se pasa en los malos tiempos, los buenos tiempos son aún mejores y, como nos demuestran los testimonios de nuestros predecesores, por muy difícil que te parezca al principio, se puede (y se debe) convivir con la hemiparesia y ser feliz (nuestros #hemihéroes lo merecen), ejemplos hay, y muchos, y aunque el camino esté lleno de obstáculos, también hay millones de sonrisas.

Si quieres leer algunos de esos testimonios, los hemos recopilado en esta entrada del blog (historias que ayudan).

Y si quieres iluminar el camino de los que vengan detrás, puedes enviarnos el tuyo a blog@hemiweb.org

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