AUTONOMÍA O INDEPENDENCIA PARA NIÑOS

por Jorge Agusti,

¿Sabías que más del 50% de los niños con discapacidad no reciben suficiente atención? Me dirás, ¿qué tiene que ver eso con la autonomía o la independencia? Si dedicas dos minutos a leer el post te lo explico y quizá, sin saberlo, estés ayudando ya a cambiar esa realidad.

Sé que el título del post es algo tramposo, pero como apenas leemos titulares de alguna forma tenía que llamar tu atención sobre el daño cerebral infantil, algo que parece que no exista ni interese, que sólo le pasa a los demás, cuando la realidad es que son muchos, cada vez más, los niños afectados que no reciben suficiente atención. Si me dedicas esos dos minutos puede que tus hijos, sobrinos o nietos te lo agradezcan en el futuro.

Como te decía, el título no tiene nada que ver con la situación política actual sino con una confusión terminológica muy frecuente en el ámbito de la discapacidad (en el que muchas veces los términos “autonomía” e “independencia” se utilizancomo sinónimos y no lo son) … pero déjame que te lo cuente luego, hablemo santes (dos minutos, prometido) del daño cerebral infantil y del verdadero cambio que debemos hacer entre todos, como sociedad y más allá del lenguaje, de las consignas y de la ideología, para cambiar la visión que tenemos de la discapacidad infantil, porque no es una cuestión de pena ni de solidaridad sino simplemente una cuestión de derechos.

Y el problema de esa falta de atención es de todos, de las familias, del sistema sanitario y de atención social (de “los políticos”), pero también de la sociedad en general, de la escuela, etc., por lo que todos debemos hacer autocrítica, hacer cada uno nuestra parte y tratar de trabajar juntos por los derechos de unos niños que, según el artículo 7 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, tienenderecho a gozar “plenamente de todos los derechos humanos y libertadesfundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños yniñas”, cosa que actualmente no ocurre.

En primerlugar, no hay estudios ni registros que midan la situación, cuantitativa ni cualitativa, de los niños afectados por daño cerebral, por lo que poco se puede avanzar, ni en términos científicos ni de atención socio-sanitaria, si ni siquiera podemos saber cuántos niños son, la causa de su discapacidad, la atención y terapias que reciben, etc.: para poder empezar a cambiar algo hay que conocer el punto de partida

Desde Hemiweb estamos recaudando fondos privados y donativos para completar el primer estudio sobre la #hemiparesia infantil en España (interesados en más información podéis ver nuestra web www.hemiweb.org, escribirnos a dudas@hemiweb.org o visitar esta página de una de nuestras mamás luchadoras por la diversidad: https://criando247.com/2016/10/13/que-es-la-hemiparesia-infantil/).

Es cierto que existen servicios sanitarios y sociales (pocos y mal coordinados), y asociaciones que tratan de paliarlo en la medida de sus posibilidades (felicitamos especialmente la labor de todas las entidades federadas en ASPACE y FEDACE), pero no es menos cierto que la atención actual al daño cerebral infantil es muy deficiente, y nuestro colectivo está tan fragmentado que resulta muy difícil avanzar: nos dividen los términos médicos, las clasificaciones científicas (a veces indescifrables para las familias), las competencias administrativas, las territoriales, por no hablar de las fronteras cuando en realidad la situación es la misma en todos los países de nuestro entorno.

Hay mucho por hacer, y cada uno debe hacer su parte; por eso, desde Hemiweb, pensamos que las familias también debemos hacer nuestra parte: se trata de unirnos, de asociarnos para poder hacer peticiones y promover cambios, se trata de unirnos entre nosotros y de unir intereses y acciones con otras asociaciones, federaciones y colectivos relacionados con el daño cerebral infantil, y de difundir nuestra situación entre nuestros conocidos y amigos para que se conozca la realidad… y hacer nuestra parte es también hacer autocrítica, porque aunque tengamos poco tiempo, pocos conocimientos o recursos, seguimos siendo los primeros responsables de que nuestros hijos crezcan en un mundo mejor, y no podemos pedirle a la sociedad que cambie si no cambiamos nosotros primero.

Y esa debe ser nuestra primera elección: pasar de pacientes a activistas, porque nuestros hijos todavía no pueden hacerlo … a partir de ahí tendremos más fuerza para conseguir cambiar las cosas y tendremos la oportunidad de cambiar la visión sobre la discapacidad y centrarla en lo que es: una cuestión dederechos.

Ahora sí, os explico el título del post: ¿Autonomía oindependencia?

Mientras la autonomía se refiere a la capacidad de las personas para decidir por sí mismas (con educación, formación e información suficiente), la independencia se define como la posibilidad de poder ejecutar esas decisiones por uno mismo (y ahí es donde entran las dificultades de tantos tipos que existen, casi tantas como tipos de discapacidad y que requieren de ayuda o colaboración externa, bien sea técnica o personal), por lo que utilizar ambos términos como sinónimos es un error, que es el que nos lleva a pensar que alguien que no pueda atarse los zapatos por sí mismo (porque es “dependiente”) no podrá tener pareja (cuando sí puede tenerla en uso de su “autonomía” para tomar decisiones) y esa confusión es más peligrosa cuanto más alto sea el grado de dependencia, ya que las dificultades con las que conviven las personas con discapacidad (a muchos no nos gusta el término “diversidad funcional”, pero ese es otro debate) pueden hacernos pensar que no están capacitados para tomar decisiones.

Nuestra principal misión, como madres y padres, es que nuestros hijos alcancen la máxima autonomía e independencia posible y la misión de la sociedad debe ser garantizar que se respete el derecho de nuestros hijos a alcanzarla, porque esa autonomía va más allá de aprender a realizar correctamente las actividades de la vida  diaria  y  de  desarrollar  unas habilidades  sociales  que  permitan  a  las personas desenvolverse en la sociedad, porque la búsqueda del mayor grado de autonomía posible es pura y llanamente una cuestión de derechos.

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